Superkącik w piekle. Jak odnaleźć się w onkoświecie?

Pacjenci onkologiczni nie mają z kim porozmawiać. Lekarzom brakuje czasu, rodzina zaklina rzeczywistość, że choroby nie ma, przyjaciele boją się zadzwonić... Stąd „Akcja Słońce”?

Joanna Borkowska: Gdy człowiek zachoruje na chorobę nowotworową, pojawia się jedno skojarzenie – ze śmiercią. Nikt nas na to nie przygotował. Najbliżsi nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić. W domu chory czuje się bardzo samotny. Dopiero gdy wkracza na szpitalny korytarz, widzi tłum ludzi podobnych do siebie. Są tam też osoby bardzo doświadczone, które potrafią udzielić odpowiedzi na różne pytania. Wtedy człowiek odnajduje się w tej nowej rzeczywistości. Natomiast takie życzliwe oczy na korytarzu niełatwo namierzyć – stąd pomysł na żółtą naklejkę.

Pamięta pani te pierwsze „życzliwe oczy”?

Tak, to była moja obecna koleżanka Małgosia. Siedziała pod gabinetem lekarskim. Spotkałyśmy się przed pierwszą wizytą u onkologa.

Kto zaczął rozmowę?

Ja. Bardzo się bałam.

O czym rozmawiałyście?

Zastanawiałyśmy się, jak to wszystko będzie wyglądać. Wiedziałam, że w pewnym momencie wypadną mi włosy. Opowiadałam, że przyjedzie do mnie koleżanka, która je zgoli. Małgosia mówiła, jak zabezpieczyła brwi i paznokcie. Nie czułam się już sama. Wiedziałam, że szpitalne korytarze będą mi się kojarzyć już nie tylko z chorobą, ale też z miłymi spotkaniami. Później, na chemii, skupiałyśmy się nie na chorobie, a ogólnie na rozmowach. Szybko dołączyła do nas Dorotka, później Madzia, Agnieszka... Stworzyłyśmy sobie taki superkącik, w którym zapominałyśmy o tym, co nas czeka. Przynosiłam kanapki, ciasta, starałam się jakoś oswoić to miejsce. To był cudowny czas w piekle, o ile można tak powiedzieć. Tylko dlatego, że były wokół mnie „onkosiostry”, dałam sobie radę. Dostałam bardzo dużo wsparcia, a później sama je dawałam. Pod koniec leczenia wpadłam na pomysł, że trzeba te dwa kanały połączyć – osoby empatyczne i te, które szukają pomocy. Tak powstała Akcja Słońce.

fot. Akcja Słońce Luxmed Onkologia

Dlaczego „słońce”?

Podczas rozmów z rodziną i przyjaciółmi, do każdej osoby, która dawała mi pozytywną energię, mówiłam: „Jesteś słońcem w mojej ciemności”. Słońce jest dla mnie symbolem ciepła, dawania światła.

Co zrobić, gdy dowiemy się, że ktoś z bliskich zachorował? Dzwonić, pytać, nie zawracać głowy?

Najgorsze, co można w takiej sytuacji powiedzieć, to: „Wszystko będzie dobrze”. Nie wiemy, jak będzie. Natomiast najważniejsze jest to, żeby osoba bliska dała świadectwo, że jest z nami. Wiem, że w takiej sytuacji bardzo trudno jest zadzwonić, ale ktoś musi wykonać ten pierwszy krok. Można ugotować zupę, zrobić zakupy, zabrać chorującego na spacer. Oderwać go trochę od rzeczywistości. Chodzi o to, by być.

Z jakimi wątpliwościami najczęściej zwracają się pacjenci onkologiczni?

Na przykład gdzie się leczyć. Doradzam: jak najbliżej miejsca zamieszkania. Pytają, skąd wziąć kartę DILO i jak się przygotować do leczenia. Polecam też fora pacjenckie, na przykład grupę „Życie po diagnozie raka piersi” na Facebooku. To zamknięta grupa, ale można do niej dołączyć. To kopalnia wiedzy.

Nawet jeśli w szpitalu nie ma żółtego słoneczka, warto poszukać takich „życzliwych oczu”?

Są osoby, które po szpitalnym korytarzu chodzą ze słuchawkami na uszach, bo chcą się od tego świata odizolować i trzeba to uszanować. Natomiast lekarze nie mają czasu na rozmowy o tym, jak zabezpieczyć paznokcie. Muszą zadbać o nasze zdrowie. Dlatego „korytarz” jest taki ważny. Na tych korytarzach zobaczyć można „świadectwo życia”, czyli osoby, które przez to przeszły. Dla mnie to był szok, że amazonki, mimo tego, że są łyse, nie mają brwi i rzęs, uśmiechają się, są kolorowe. To mi dało niesamowitą energię. Dzięki temu przetrwałam.

Akcja Słońce to inicjatywa społeczna oparta na idei wzajemnego wsparcia pacjentów i zaangażowaniu studentów kierunków medycznych. Osoba, która przykleja sobie żółte słoneczko w szpitalu, pokazuje, że jest otwarta na rozmowę. Organizatorem jest Fundacja Świadomi Życia.