Marzę, by kiedyś usłyszeć: mamo, kocham Cię
Kaja ma 11 lat i jeszcze nie mówi. Bardzo chce być zrozumiana przez otoczenie i frustruje się, gdy mama nie wie, o co jej chodzi. Jest dzieckiem z opóźnionym rozwojem, ale z wielkim sercem, które daje odczuć swoim najbliższym.
Przyczyną problemów ze zdrowiem Kai jest mutacja w genie PIGN, czyli rzadka wada genetyczna, dodatkowo dziewczynka cierpi na padaczkę lekooporną. W praktyce oznacza to konieczność całodobowej opieki i czujności ze strony mamy, która dla córki poświęciła absolutnie wszystko.
Nasza rzeczywistość jest, jaka jest, już się chyba do tego przyzwyczaiłam. Kocham moją córkę pomimo tego, że czasem nie mogę jej zrozumieć. Nawet gdy się złości, frustruje wręcz, że nie wiemy, co chce nam przekazać. Po przepłakanych pierwszych 3 latach jej życia pogodziłam się z losem. Zresztą, moja mama była osobą niepełnosprawną, więc wiem, co to oznacza, od najmłodszych lat - konkluduje.
Kaja jest otoczona miłością i opieką przez całą dobę. Trzeba jej pilnować non stop, ponieważ ze względu na problemy z błędnikiem nie umie ocenić odległości, wchodzi na ścianę, często się przewraca. Ma też trudności z jedzeniem z powodu zbyt dużego języka. Ale mimo tego dziewczynka nie pogardzi ulubionym spaghetti i chętnie pokaże za pomocą obrazków, co ją w danym momencie interesuje.
Wdrażamy komunikację alternatywną, jako próbę dotarcia do Kai, próbę skomunikowania się z nią, narzędzie do podjęcia przez nią dialogu. Na razie to obrazki i zdjęcia, z czasem, może kiedyś, będą to proste historyjki na tablecie. Kaja do tej pory miała problem z przełożeniem malowanych obrazków na rzeczywistość, więc nad tym też musimy jeszcze popracować - opowiada mama.
Kaja ma jeszcze brata Przemka, który również potrzebuje mamy, jej uwagi, dostępności. Dzieci lubią się, jako rodzeństwo, lubią spędzać ze sobą czas - uśmiecha się mama. Zresztą, ja też dbam o to, by wyjść z nimi w weekend, by zostawić choć na chwilę problemy za drzwiami. Idziemy na spacer, na salę zabaw, na basen. Korzystam także z pomocy asystentki osoby niepełnosprawnej, bo inaczej bym zwariowała - mówi.
Dziennikarz Radia Zet, Robert Karpowicz, który spotkał się z Kają, jej mamą i bratem w sali zabaw, opowiada: Przekonałem się bardzo mocno, że stwierdzenie “gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina” jest do bólu prawdziwe. Mogłem dotknąć i zobaczyć z bliska, z czym te dzieciaki i ich bliscy borykają się na co dzień. Ale wyszedłem ze spotkania podbudowany bezwzględną miłością mamy do córki, tym, że w nieszczęściu choroby i codziennym trudzie szuka małych radości. To i mnie dało siłę i nadzieję: że mimo przeciwności losu warto być dobrym człowiekiem i że trzeba żyć tu i teraz - podkreśla wzruszony Robert.
Przekaż 1,5% podatku Fundacji Radia Zet. Dzięki temu możemy dalej pomagać!
Wejdź na stronę Fundacji, pobierz program i rozlicz PIT https://www.fundacjaradiazet.pl/Przekaz-1-5-2024
