Dlaczego opieka nad chorym na Alzheimera jest tak trudna? Podcast
Prośba o pomoc w opiece nad chorym na demencję nie jest porażką, bez względu na to, czy prosimy o pomoc bliskich, czy instytucje opiekuńcze – powiedziała w drugim odcinku podcastu psychologicznego Radia ZET „Psyche” Karolina Jurga, psycholog kliniczna, i dodała: – Tworzymy sobie w głowie wizję wspaniałej opieki nad chorym, ale ona nie ma nic wspólnego z rzeczywistością.
Opieka nad osobą chorą na choroby otępienne, np. na Alzheimera, jest niezwykle trudna i wyczerpująca. Tego ciężaru nie da się udźwignąć w pojedynkę. Jak zrozumieć tę chorobę? Jak poprosić o pomoc, co robić w chwilach trudnych, gdy wydaje się nam, że nie jesteśmy w stanie więcej udźwignąć? O tym rozmawiamy w najnowszym odcinku podcastu Psyche "Moja babcia zmarła w domu opieki, rodzina nie może mi tego wybaczyć". Gościem, ekspertem odcinka, jest Karolina Jurga, psycholożka kliniczna, która od wielu lat zajmuje się osobami chorymi na demencję i udziela wsparcia ich opiekunom. Autorka wielu poradników, m.in. książki "Idealny opiekun nie istnieje".
Nie mogę przeżyć żałoby po babci, bo rodzina obwinia mnie o jej śmierć
Choroba Alzheimera zmienia świat osoby chorej i jej najbliższych. Świadczy o tym list, który został wysłany na naszą redakcyjną skrzynkę od czytelniczki (jej imię i nazwisko pozostaje do wiadomości redakcji):
„Kilka miesięcy temu zmarła moja babcia. Ostatnie miesiące swojego życia spędziła w prywatnym domu opieki, który częściowo finansowałam wraz ze swoimi rodzicami. Pozostała część rodziny nie uczestniczyła w opiece nad babcią ani osobiście, ani finansowo. To jednak nie przeszkadza im w oczernianiu mnie i moich najbliższych. Padają tak absurdalne i bolesne oskarżenia, których nawet nie chcę szczegółowo opisywać (na przykład, że przeze mnie babcia zmarła, bo zadecydowałam o umieszczeniu jej w ośrodku). Czuję ogromny ból, nie tylko z powodu śmierci babci, ale również z powodu tych słów. Nie mam sobie nic do zarzucenia, ale mimo to pojawiają się pytania: „co by było, gdyby”. Te kłótnie, rozsiewane plotki nie pozwalają mi w spokoju przeżyć żałoby. Podłość ludzi, którzy nie zmienili nawet jednej pieluchy, nie zarwali jednej nocy i nie musieli podporządkować swojego życia (dodam, że z masą innych obowiązków) choremu, jest porażająca. Nie wiem, po co pani to piszę, chyba dlatego, że muszę komuś się wyżalić, a mam wrażenie, że pani doskonale mnie zrozumie”.
Dlaczego opieka nad chorym na Alzheimera jest tak trudna?
Ogromny ból, ogromne poczucie winy, ogromny żal – to emocje, które targają osobami opiekującymi się chorymi na choroby otępienne, w tym Alzheimera. Choroba ta sprawia, że chory przestaje pamiętać swoich bliskich, o chwilach spędzonych z nimi. Zapomina imion, zapomina, że osoby, które go otaczają były dla niego ważne.
– Jest to bardzo trudna do zrozumienia choroba. Nasi bliscy stają się nieco innymi osobami. Ich zachowania stają się niezrozumiałe i są odczytywane nierzadko jako złośliwość. A to nie jest złośliwość to choroba mózgu. Mózg jest uszkodzony i to dlatego ta osoba zaczyna funkcjonować zupełnie inaczej – tłumaczy Karolina Jurga, i dodaje: – Ale my nadal patrząc na osobę chorobę, widzimy naszego tatę, mamę, brata, męża... Tata, który zawsze był autorytetem, zawsze służył radą, teraz sam potrzebuje pomocy, mówi głupoty, mówi słowa niedorzeczne.
Dlaczego opiekunowie boją się prosić o pomoc?
Chory wraz z chorobą traci nie tylko pamięć, ale i poczucie bezpieczeństwa. Ludzie, którzy dawali mu poczucie siły, miejsca, które były oazą spokoju, przestają w jego pamięci istnieć. Może pojawić się niepokój, agresja. Z tym trudno pogodzić się opiekunom, zwłaszcza że opieka nad chorym to praca 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Tego zadania nie da się wykonać w pojedynkę, ale niestety często tak bywa. Opiekunowie bardzo często – mimo ogromnego zmęczenia – boją się prosić o pomoc, bo uważają, że to dowód na ich porażkę, że nie są idealnymi opiekunami.
– Swoją książkę zatytułowałam "Idealny opiekun nie istnieje", bo my opiekunowie chcemy robić wszystko na 100 proc., mamy taką wizję pięknej opieki, natomiast kiedy przychodzi diagnoza, kiedy przychodzi rzeczywistość, zderzamy się z tym obrazem, który nie jest taki, jaki stworzyliśmy sobie w naszej głowie. Wtedy dochodzi do ogromnych frustracji, do ogromnego poczucia winy – tłumaczy Karolina Jurga i dodaje: – Gdy sobie to uświadomimy, to zaczynamy kroczyć drogą do spokoju. Musimy sobie uświadomić, że nie jesteśmy idealnymi opiekunami i nimi nie będziemy. Możemy dać z siebie tyle, ile w danym momencie możemy za ofiarować. Dla każdego to będzie coś innego. Czasami też trzeba sobie odpuścić i nie oznacza to wcale porażki.
Jak i gdzie szukać pomocy?
Musimy rozeznać sytuację, gdzie i od kogo możemy uzyskać pomoc. I musimy przestać się bać o nią prosić. Najlepiej zrobić to na samym początku, gdy otrzymujemy diagnozę choroby. Zróbmy listę osób, instytucji, które mogą być dla nas wsparciem w tych trudnym momentach. Warto też pamiętać, że przeprowadzenie chorego do domu opieki może być doskonałym rozwiązaniem, zwłaszcza dla osób, które sprawują opiekę nie tylko nad chorym, ale także swoimi dziećmi, wnukami etc.
– Bardzo często spotykam się z taką opinią: "ja nie mogę tego zrobić mojemu bliskiemu". Pytam wtedy, ale czego? Bo w demencji jest tak, że w pewnym momencie samo miejsce przebywania osoby chorej nie ma znaczenia. Ważne jest poczucie bezpieczeństwa, bliskość i relacje. I tu pojawia się pytanie: czy opiekując się chorym na pełnym etacie, możemy mu tę bliskość i relacje ofiarować? – tłumaczy Karolina Jurga i dodaje: – My bardzo często mamy mnóstwo stereotypów na temat domów opieki, że to przechowalnia, umieralnia, a wcale nie musi tak być. Warto szukać dobrych miejsc, rozeznać temat odpowiednio wcześnie.
Nie dajmy się wbić w poczucie winy (sobie i innym). Cokolwiek zrobimy, kierując się dobrem chorego i swoim, nie oznacza, że jesteśmy złymi ludźmi. Musimy pamiętać, że w tym momencie naszego życia, to jest najlepsza decyzja, jaką możemy podjąć. Nie dajmy się też zadręczać pytaniami, w stylu: co by było, gdyby? Bo nie znamy na nie odpowiedzi.
Tu się dzieje
