Jak radzić sobie z chorobą dziecka? Specjaliści opracowali poradnik dla rodziców

Choroba dziecka dotyka wszystkich jego bliskich. Nie bez powodu mówi się o tym, że gdy choruje jeden z członków rodziny, choruje też cała rodzina. Opieka nad chorym dzieckiem to wymagające zadanie, ale pozwala odkryć niekończące się pokłady motywacji i siły. Choroba nadaje życiu nowy, niespokojny rytm. Rodzina przestawia się na inny bieg, zaczyna zaspokajać potrzeby związane głównie z leczeniem bliskiego, wszystkie inne problemy i potrzeby schodzą na boczny tor. Cała rodzina mierzy się z nowymi wyzwaniami, na które nie była gotowa.

Jak tłumaczy psycholog, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo - behawioralny PTTPB, Małgorzata Bereza – Stanisławska, w obliczu choroby dziecka rodzice przyjmują rozmaite role: kapitana – który zarządza życiem rodziny, częściowo przeniesionym do szpitala, a także ratownika, który robi co w jego mocy, aby polepszyć stan pociechy, skłonić do brania leków, pocieszać i towarzyszyć w chorobie, co również jest trudne.

Zarówno chore dziecko, jak i jego rodzina, mają prawo czuć zagubienie, złość, bezsilność. Nie jest łatwo stanąć na wysokości zadania i codziennie mierzyć się z wyzwaniami, jakie niesie za sobą ciężka choroba. Dlatego warto skorzystać z pomocy specjalistów, którzy wyjaśnią schemat postępowania i podpowiedzą, jakie rozwiązania wdrożyć w codziennym życiu, by przetrwać ten trudny okres.

Zobacz także

Jakie zasady należy stosować przy opiece nad chorym? Psycholog podpowiada

W Polsce nowotwór wykrywa się u ponad tysiąca dzieci rocznie. 6 groźnych objawów

Jak radzić sobie z chorobą dziecka? Poradnik dla rodziców

Fundacja ISKIERKA opracowała składający się z 15 punktów specjalny poradnik dla rodziców chorych dzieci. Projekt współtworzyli specjaliści oraz rodzice podopiecznych fundacji działającej na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Poradnik przybliża częste problemy, z jakimi muszą zmagać się rodziny dzieci chorych na raka i inne ciężkie choroby przewlekłe. 

Kilkanaście sposobów na radzenie sobie w sytuacji choroby dziecka:

1. Koncentracja na zadaniu. Skup się na tym, co masz do zrobienia konkretnego dnia, podziel cele na mniejsze zadania rozłożone w czasie. Daj sobie czas na podjęcie decyzji, niektóre sprawy mogą poczekać.
2. Poszukiwanie informacji. Niepewność i strach wynikają również z braku informacji, a więc uzyskiwanie ich może je zminimalizować - łatwiej jechać nam drogą, którą już znamy. Nie bój się pytać lekarzy, czy innych rodziców w podobnej sytuacji. Czerp wiedzę z rzetelnych źródeł jak np. publikacje naukowe i materiały publikowane przez specjalistów.
3. Zapisywanie pojęć. Notuj terminy, których nie rozumiesz i o których chcesz dowiedzieć się więcej. Nie wstydź się, że czegoś nie rozumiesz, nie każdy z nas studiował medycynę.
4. Rozmowa z bliskimi. Powiedź o swoich emocjach, trudnościach. Możesz nie chcieć "przerzucać" cierpienia na rodzinę, ale może być to dobre dla obu stron: Ty uzyskasz wsparcie emocjonalne, a Twoi bliscy będą czuć, że choć trochę Ci pomogli i zmniejszą dzięki temu poczucie bezradności. Nie wahaj się skorzystać z pomocy psychologicznej lub psychoonkologicznej. Możesz również poprosić o rozmowę na inne tematy, które na chwilę pozwolą Ci zapomnieć o problemach, np. z dawną przyjaciółką lub osobą, która nie wie o Twoim problemie.
5. Oddelegowanie jednej osoby do udzielania informacji o aktualnej sytuacji dziecka lub utworzenie grupowego chatu dla zainteresowanych, abyś nie musiał tłumaczyć każdemu z osobna, co się dzieje.
6. Poznanie innych rodziców. Spróbuj nawiązać kontakt z osobami w podobnej sytuacji, one zrozumieją Cię najlepiej. To również okazja do podzielenia się różnymi trikami i sposobami, chociażby jak podać dziecku nielubiany lek. Wzajemne wparcie naprawdę motywuje do działania i może dać Ci siłę, której potrzebujesz.
7. Myśl o chorobie dziecka jako o niepowtarzalnym przypadku. Pamiętaj, że to indywidualna sytuacja chorobowa. Takie podejście pozwala skupić się na obserwacji symptomów konkretnie u Twojego dziecka i zmniejsza lęk przed wystąpieniem innych.
8. Odpoczynek od szpitala. Zamień się "wartą" ze swoim partnerem lub bliskim. Zmiana otoczenia może zadziałać uwalniająco, w Twojej bezpiecznej przestrzeni możesz odpocząć i wypłakać się bez przeszkód.
9. Nazwij chorobę. To jak nazywamy rzeczywistość, wpływa na to, jak ją postrzegamy. Zamiast "rak’', mów np. "chłoniak", który jest nacechowany mniej negatywnie. Pomoże zmniejszyć to poziom lęku.
10. Odreaguj. Po prostu popłacz, odreaguj smutek. Warto zrobić to w komfortowej przestrzeni, w domu czy pod prysznicem. Nie ukrywaj smutku przed dzieckiem, ale gwałtowne upusty emocji lepiej niech mają miejsce z dala od niego.
11. Traktuj chorobę jako część życia. Spróbuj znaleźć obszary, które są od niej wolne. Spędź czas również z innymi członkami rodziny, zróbcie coś, co zawsze dostarczało Wam przyjemności. Pozwólcie sobie na radość. Ona jest bardzo potrzebna w kryzysie. Cieszcie się dobrymi momentami.
12. Zauważ swoje potrzeby i myśli, nazwij je i zastanów się, jak możesz je zaspokoić. Możesz też zaplanować, jak się nimi zajmiesz, np. "wyśpię się w domu po powrocie". Pamiętaj, nie ignoruj ich.
13. Zrelaksuj się. Spróbuj zastosować techniki relaksacyjne i oddechowe. Wiele z nich jest prostych i można ich używać wszędzie, np. jak oddychanie po kwadracie. Zredukuje to napięcie w ciele i przyniesie uczucie ulgi.
14. Daj sobie pomóc. Jesteś kapitanem statku, który przecież ma swoją załogę. Niech twoi bliscy poczują się potrzebni – jeśli możesz, poproś ich o wypełnienie jakiegoś Twojego obowiązku. Nie czekaj z tym.
15. Skup się na tym, co zależy od Ciebie. Nie masz wpływu na skuteczność podjętego leczenia. Bierz odpowiedzialność za to, co możesz zrobić – być z dzieckiem, podawać leki, organizować życie rodzinne, dostarczać przyjemności sobie i rodzinie – i tylko za to.

Zobacz także

Objawy raka u dzieci: jak je rozpoznać?

Nowotwory kości u dzieci rozpoznawane są zbyt późno. To sygnały alarmowe

Źródło: Materiały Fundacji ISKIERKA (fundacjaiskierka.pl).