Oceń
We wrześniu 2022 roku rodzice dzieci chorych na SMA odczuli ulgę. Do wiadomości publicznej przekazano wiadomość o refundacji najdroższego leku na świecie – Zolgensma. Radość nie trwała jednak długo. Warunkiem włączenia do programu lekowego do dziś jest m.in. wiek dziecka (do szóstego miesiąca życia) w momencie podania leku. W świetle obowiązujących zasad refundacji leczenia Zolgensmą – obecnie należy się ona dzieciom, które nie ważą więcej niż 13,5 kg oraz nie podjęły innej terapii leczenia SMA (np. lekiem Spinraza). Zaledwie półroczna Nadia jest jednym z kilkunastu dzieci, które z terapii nie skorzystają. Powód? Rodzice rozpoczęli leczenie, zanim dowiedzieli się o refundacji.
9,5 mln złotych. Rodzice „wykluczonych” dzieci prowadzą zbiórki
Rodzice Nadii o chorobie dowiedzieli się w sierpniu 2022 roku tuż po narodzinach. „Mieliśmy pecha… Gdyby Nadia przyszła na świat zaledwie dwa miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych” – napisali rodzice chorej dziewczynki.
Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, od razu byłaby zakwalifikowana na terapię genową refundowaną z pieniędzy publicznych. Mama i tata Nadii, podobnie jak inni rodzice dzieci chorych na SMA, nie chcieli czekać i tuż po diagnozie zdecydowali o leczeniu. Wówczas jedynym refundowanym lekiem była Spinraza, której wykorzystanie – jak wyżej wskazano – wyklucza dziś finansowana przez państwo terapię genową.
- Nadia jest najmłodsza ze wszystkich wykluczonych dzieci. Jakby się urodziła dwa miesiące później, nie musielibyśmy toczyć tej walki. Nadia spełnia dwa z trzech warunków. Nie dostaje refundowanego leku, tylko dlatego, że zaczęliśmy już leczenie. Nadia urodziła się w lipcu, a refundacja weszła w życie we wrześniu. Gdybyśmy wiedzieli o niej wcześniej, poczekalibyśmy z leczeniem. Na pytanie, czy chcą państwo leczyć swoje dziecko, my bez wahania odpowiedzieliśmy, że tak. Każdy rodzic by tak zrobił – mówiła w rozmowie z serwisem RadioZET.pl Wioleta Lewandowska, mama Nadii.
Mama dziewczynki pytana o stosowany obecnie lek odpowiedziała, że podanie Spinrazy jest nad wyraz bolesne. Nadia przyjmuje go co cztery miesiące i jak mówią rodzice – będzie przyjmowała ten lek do końca życia. - Jesteśmy po piątej dawce Spinrazy, którą Nadia będzie musiała w bolesny sposób przyjmować do końca życia. Refundowany przez państwo lek Zolgensma, na który zbieramy pieniądze, podawany jest jednorazowo i całkowicie zatrzymuje chorobę – mówiła mama Nadii.
Tym, którzy zostali pozbawieni możliwości skorzystania z leku Zolgensma, pozostało sfinansowanie leczenia z własnej kieszeni. Rodzice dzieci chorych na SMA, by sfinansować „najdroższy lek świata”, sami organizują zbiórki, wyjeżdżają do pracy za granicą i zadłużają się, by uratować zdrowie i życie dziecka. Zolgesma nie bez powodu nazywana jest „najdroższym lekiem świata”. Terapia kosztuje 9,5 mln zł, o które walczą m.in. rodzice Nadii. „Nasza córka jest jednym z kilkunastu dzieci w Polsce, które ominął proces refundacji leku... Musimy walczyć sami!” – czytamy w opisie zbiórki.
Dodatkowym wyzwaniem jest walka z czasem. Lek Zolgesma można podać dziecku, które waży maksymalnie 13,5 kg. Nadia ważny 7,5 kg. Rodzicom Nadii wciąż brakuje ponad 9 mln zł.
Czy rząd zmieni zdanie?
13 stycznia posłowie ponad podziałami politycznymi utworzyli zespół parlamentarny ds. SMA. Cel? Objąć refundacją leczenie 17 „wykluczonych” dzieci, których rodzice muszą uzbierać bajońskie sumy. Zespół powstał na wniosek rodziców, którzy nie mogą liczyć na leczenie dziecka lekiem Zolgensma.
- Rodzice 17 dzieci, którym nie należy się terapia, złożyli w resorcie zdrowia petycję o refundację leku. My będziemy tych rodziców wspierać i pokazywać rządowi, gdzie są pieniądze na leczenie ich dzieci – obiecał podczas wystąpienia w Sejmie poseł Michał Wypij z Porozumienia. Jak oszacowano, potrzebna kwota to od 100 do 130 mln zł. Gdzie szukać oszczędności w budżecie? Odpowiedź na to pytanie już wielokrotnie podali politycy zarówno w ławach sejmowych, jak i w interpelacjach poselskich ws. refundacji terapii.
- 100 mln zł to powołany przed kilkoma tygodniami Instytut Rozwoju Języka Polskiego, kolejne 30 mln to Instytut Rozwoju Rodziny i Demografii, także kolejna instytucja, która ma zostać powołana przez obecny obóz władzy, kolejna instytucja, która będzie powielała zadania wielu już istniejących, zupełnie niepotrzebnych. Te pieniądze mogłyby zrobić coś dobrego, uratować ludzkie życia – powiedział Michał Wypij.
Posłanka PO Małgorzata Niemczyk w interpelacji do ministra zdrowia zaznaczyła, że „chybione inwestycje” rządu kosztowały znacznie więcej. „Czy Wy jako rządzący będziecie mogli kiedyś spojrzeć w lustro, wiedząc, że mogliście uratować dzieci, a tego nie zrobiliście?” – pytała parlamentarzystka.
„Państwo polskie pozbawia szans na wyleczenie i dalsze życie swoich własnych obywateli (mimo że skuteczna terapia lekowa jest dostępna na wyciągnięcie ręki). Niezrozumiałym jest ten fakt dla całego naszego społeczeństwa, zwłaszcza że środki na leczenie miały być zabezpieczone w Funduszu Medycznym, który miał finansować drogie leczenie najbardziej potrzebującym, a tymczasem środki nie są rozdysponowane – tylko przetrzymywane na kontach bankowych” – czytamy z kolei w piśmie posłanki Magdaleny Łośko skierowanym do MZ.
Czy rząd zmieni zdanie? – Trudno powiedzieć – mówi mama Nadii. - Mamy kontakt z innymi rodzicami chorych dzieci. Pisaliśmy już do Narodowego Funduszu Zdrowia, resortu zdrowia i premiera. Wszędzie odpowiedzi były odmowne. Państwo twierdzi, że wszystkie dzieci mają dostęp do leczenia. Ale jeśli jest szansa na lepsze życie i na lek, który wystarczy podać jednorazowo, a nie co cztery miesiące, to będziemy walczyć – dodała.
Od września 2022 roku do resortu zdrowia wpłynęło co najmniej 30 interpelacji w sprawie leczenia SMA i sfinansowania najdroższego leku świata. Ministerstwo Zdrowia, jak wynika z ostatniej odpowiedzi (z 9 stycznia br.) „nie planuje modyfikacji programu lekowego B.102.FM. Leczenie chorych na rdzeniowy zanik mięśni”.
Jak wyjaśniała Fundacja SMA, rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy) to rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Statystyki wskazują, że w ponad 70 proc. przypadków objawy tej choroby pojawiają się w wieku niemowlęcym lub we wczesnym dzieciństwie.
Katarzyna Witwicka-Jurek, RadioZET.pl
Oceń artykuł
