Obserwuj w Google News

Julka nas na nowo połączyła. MPD to nie wyrok, ale trudne doświadczanie codzienności

2 min. czytania
07.12.2023 08:21
Zareaguj Reakcja

Co czuje kobieta w upragnionej i wyczekiwanej ciąży, która słyszy, że jej dziecko może urodzić się chore lub nie przeżyć? Czy wcześniak “z problemami” może scementować małżeństwo? Czym jest mózgowe porażenie dziecięce (MPD) i jak wygląda codzienna rehabilitacja kilkulatki? Poznajcie Julię i jej rodzinę.

Julka, podopieczna Fundacji Radia ZET
fot. Archiwum prywatne

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) nie jest chorobą, lecz zespołem wielu zaburzeń, które powstają wskutek uszkodzenia mózgu, do czego dochodzi albo w okresie życia płodowego, albo tuż po porodzie. Zaburzenia te związane są nie tylko z samym mózgiem, ale także z pracą całego systemu nerwowego, z narządami ruchu i postawą ciała. Powstałe uszkodzenia mają charakter trwały, nie można ich cofnąć, jednak jest też światełko w tunelu: porażenie mózgowe nie postępuje, lecz utrzymuje się na stałym poziomie. Mózg człowieka jest na tyle plastyczny, że zdrowa tkanka mózgowa próbuje częściowo przejąć funkcję tkanki uszkodzonej. Jeśli dodamy do tego wielokanałową terapię i systematyczną rehabilitację i pracę z dzieckiem zaczniemy na wczesnym etapie, przyszłość nie musi rysować się w wyłącznie ciemnych kolorach.

ZOBACZ:  Julka w rozmowie z Szymonem Majewskim. Czy Szymon ma windę i dlaczego winda jest taka ważna?

Mała wojowniczka

Właśnie w ten sposób podeszli do tematu mózgowego porażenia dziecięcego rodzice Julki. Dziewczynka przyszła na świat w 26. tygodniu ciąży, zaś z powodu licznych wylewów III i IV stopnia miała 7 procent szans na przeżycie. I wygrała tę walkę! Co okazało się pierwszym krokiem na długiej drodze. Po roku intensywnej rehabilitacji została postawiona diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce, czterokończynowe, spastyczne.

U Julii potwierdzono związane z tym przypadłości: porażenie wszystkich kończyn, mięśni tułowia, szyi, mięśni twarzy, a dodatkowo ma problemy z małą motoryką i utrzymaniem równowagi. Spastyczność, czyli nadmierne napięcie mięśni, z jednej strony powoduje u niej ból, a z drugiej - ograniczenie ruchomości*. Dziewczynka potrafi przejść samodzielnie kilka kroków, jednak głównie porusza się na czworaka. Nie ma natomiast problemów z mową, nie jest w żaden sposób upośledzona intelektualnie. To nasza iskierka, otwarta do ludzi dziewczynka, która rozjaśnia nam każdy dzień. Kochamy ją za to, że z nami jest, że pojawiła się w naszym życiu - mówi o córce wzruszona mama.

W codziennej rehabilitacji dziewczynki rodzice wraz z terapeutami skupiają się na wzmacnianiu rąk i obręczy barkowej. Pracują ze specjalistami oraz sami w domu: Julka trzy razy dziennie musi wykonywać w domu ćwiczenia metodą Voyty oraz systematycznie rozciągać mięśnie. Wszystko po to, by kiedyś mogła stanąć na nogach i samodzielnie się poruszać, o czym marzy jej mama, Magdalena. Każdego dnia dziękujemy za to, co udało się już wypracować. Jestem pewna, że uda nam się usamodzielnić Julię, chodź przed nami jeszcze długa droga - dodaje.

Fundacja Radia Zet działa przez cały rok, pomagamy ciężko chorym dzieciom odzyskiwać zdrowie i samodzielność. Pomóż. Wejdź na stronę Fundacji i przekaż darowiznę.  https://www.fundacjaradiazet.pl/Mozesz-pomoc

Nie przegap