Zespół Moebiusa - choroba, która uniemożliwia uśmiechanie się

Śmiech to zdrowie - niestety osoby cierpiące na rzadką chorobę genetyczną - zespół Moebiusa (lub Möbiusa) - nie mogą się o tym przekonać. Paraliż układu nerwowego uniemożliwia im zgięcie kącików ust w taki sposób, byśmy rozpoznali, że są zadowoleni. Nie mogą poprawnie zmrużyć oczu, zmarszczyć brwi lub okazać, w jakim są nastroju.

Zdiagnozowanie tej choroby nie jest łatwe - szczególnie w Polsce, gdzie brakuje lekarzy specjalizujących się w leczeniu tego schorzenia. Jeszcze trudniej żyć z brakiem odpowiednio wykształconej mimiki. Wiedza o tej chorobie w polskim społeczeństwie jest bardzo nikła. Ludzie odbierają pacjentów cierpiących na zespół Moebiusa za oschłych i wyniosłych. Ciężej im znaleźć pracę i przekonać otoczenie, że nie są niepełnosprawni intelektualnie i mogą być tak samo wartościowi, jak zupełnie zdrowe osoby. 

U 12-letniej Wiktorii - jednej z pacjentek operowanych przez prof. Petera Neligana z Centrum Chirurgii Rekonstrukcyjnej Szpitala Uniwersyteckiego w Seattle - porażenie nerwu twarzowego było konsekwencją przebytej w dzieciństwie operacji związanej z malformacją limfatyczną, z którą przyszła na świat.

Pomoc z zagranicy

Podczas Zjazdu Polskiego Towarzystwa Chirurgii Dziecięcej, którego prof. Neligan był gościem, udało mu się poznać zarówno Wiktorię, jak i cierpiącego na podobną przypadłość Tomka. W Polsce nikt nie był w stanie podjąć się skomplikowanego zabiegu, który mógłby pomóc niepełnoletnim pacjentom.

Amerykański specjalista przybył do naszego kraju za sprawą Dariusza Wyrzykowskiego - polskiego chirurga dziecięcego i plastycznego z Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży. Dzięki niemu niecałe dwa lata od pierwszej konsultacji udało się przeprowadzić dwie, bardzo trudne operacje mikrochirurgiczne. Pierwsza z nich - podczas której operowano małego Tomka - trwała 9 godzin. Kolejna - Wiktorii zaczęła się wieczorem i skończyła się dopiero nad ranem.

Koronkowa robota

O tym, dlaczego operacje nerwu twarzowego przeprowadzone u niepełnoletnich pacjentów są niezwykle skomplikowane, może świadczyć fakt, że do ich przeprowadzenia wykorzystuje się nici chirurgiczne cieńsze od ludzkiego włosa.

Mikrochirurgia wymaga od lekarzy precyzji i wyjątkowej wprawy. Światowej sławy specjaliście z Seattle na szczęście udało się przeprowadzić operację bez żadnych problemów.

Teraz pacjentów czeka wielomiesięczna rehabilitacja i nauka poruszania mięśniami twarzy. Eksperci mają nadzieję, że już wkrótce zarówno Wiktoria, jak i Tomek będą mogli odwdzięczyć się wszystkim, którzy ich operowali, szczerym uśmiechem.

______

Redakcja Radio Zet Zdrowie/π