Jak informować innych o diagnozie dziecka?

25.11.2019
Aktualizacja: 25.11.2019 14:31
Zespół Aspergera: diagnoza
fot. Shutterstock

Rodzice często pytają, komu, jak i kiedy powinni powiedzieć o diagnozie swojego dziecka. Czy inne dzieci w klasie powinny zostać poinformowane? Czy informować sąsiadów? Odpowiedzi będą zależeć od indywidualnych okoliczności i cech dziecka.

Diagnoza dziecka: jak sobie z tym poradzić?

Niektórym dzieciom powiedzenie innym o diagnozie  może pomóc, a dla innych lepiej, jeśli zostanie przekazane tylko wybranym osobom. Jest wiele historii, które mówią o tym, jak poinformowanie o diagnozie zniszczyło życie dziecka. Zdarzają się przypadki, że termin „zespół Aspergera” zostaje potraktowany jak przezwisko, a nazwa zmieniona na „chory psychicznie”, „dziwoląg”, „zespół hamburgera”.  To wyraźnie pokazuje, jak otoczenie zupełnie nieprzygotowane na taką wiadomość może zareagować.

Bez wątpienia dziecko z zespołem Aspergera w szkole, na placu zabaw, w grupie zachowuje się zupełnie inaczej niż pozostali. Nie sposób tego ukryć. W jakim stopniu rodzic powinien się z tego „tłumaczyć”, wyjaśniać, informować? A jeśli już, to jak wyjaśnić te objawy innym dzieciom i rodzicom? Jak powiedzieć o chorobie braciom, siostrom, dziadkom? Kiedy najlepiej poinformować dziecko, że ma zespół Aspergera? Są to pytania zadawane przez rodziców w poradniach, na które nie ma prostych odpowiedzi.

Przeczytaj: Jak się porozumiewać z osobą z zespołem Aspergera? 

Przede wszystkim istnieje potrzeba przekazania podstawowej wiedzy, czym ta choroba w ogóle jest. Można wyjść od stwierdzenia, że zespół Aspergera jest zaburzeniem neurologicznym, co oznacza, że osoba ma trudności w prowadzeniu rozmów, ma tendencję do fiksacji (skupianiu się na jednej myśli, rzeczy) oraz jest trochę niezaradna. Czasami konieczne może być wyjaśnienie natury zespołu Aspergera rodzicom innych dzieci w klasie. Mogą oni sądzić, że nietypowe zachowanie dziecka jest skutkiem błędów wychowawczych rodziców lub mogą się obawiać, że będzie ono stanowić potencjalne zagrożenie dla ich synów czy córek.

Niewykluczone, że rodzic dziecka lub nauczyciel powinien postarać się o spotkanie dla rodziców innych dzieci w klasie, aby złagodzić obawy i zwrócić się do nich, by się zastanowili, jak pomóc temu dziecku i jego rodzinie.

W bliskiej rodzinie warto dać przestrzeń na opowiedzenie o swoich odczuciach, przedyskutowanie tematu i nauczenie się, jak radzić sobie ze specyficznymi sytuacjami, na przykład z reakcjami przyjaciół odwiedzających ich w domu, oraz zrozumieć, że zakłopotanie lub rywalizacja są zupełnie naturalne.

Warto uświadomić otoczenie o tym, że ludzie z zespołem Aspergera mają też pozytywne cechy osobowości, jak uczciwość, lojalność, solidarność, prawdomówność, silne zasady moralne, poczucie sprawiedliwości. W zakresie funkcji poznawczych są to wyjątkowa pamięć, entuzjazm, wiedza na temat ich szczególnych zainteresowań, oryginalny sposób myślenia, bogata wyobraźnia, niezwykła zdolność myślenia obrazowego.

Zespół Aspergera nie jest tylko zaburzeniem, którego należy się wstydzić, ale które w jakiś sposób wyróżnia. Ważne jest, aby wyjaśnić innym, że dziecko to w przyszłości może również osiągać sukcesy życiowe. Oczywiście, może to zająć trochę czasu. Może przypominać to wspinanie się na szczyt małymi krokami, lecz prowadzącymi do jego zdobycia.  Świadomość społeczna może przynieść ulgę i zrozumienie.

W oswajaniu się z diagnozą pomocny jest asystent nauczyciela przypisany danemu dziecku. Rola takich osób jest bardzo ważna i złożona. Ich najważniejszym obowiązkiem jest:

  • zachęcanie dziecka do kontaktów społecznych, elastyczności i współpracy w czasie zabawy lub wykonywania prac z innymi dziećmi,
  • pomaganie dziecku w rozpoznawaniu elementów kodeksu zachowania,
  • zapewnianie dodatkowych instruktaży na temat odczuć i przyjaźni,
  • zachęcanie dziecka do ćwiczenia umiejętności prowadzenia rozmowy,
  • pomaganie dziecku rozwijaniu własnych zainteresowań,
  • zastosowanie ćwiczeń poprawiających sprawność motoryczną (ruchy drobne i duże),
  • zachęcanie do prób zrozumienia punktu widzenia i myśli innych ludzi,
  • zapewnienie dziecku pomocy w specyficznych problemach w uczeniu się,
  • pomaganie dziecku w radzeniu sobie z własną wrażliwością słuchową i dotykowa.

Najważniejsze jest to, aby po ciężkiej informacji, jaką jest diagnoza choroby, rodzice mieli dostęp do  specjalistów w tej dziedzinie. Nie ma jednej grupy zawodowej czy placówki specjalistycznej, która miałaby monopol na diagnozę, leczenie i inne formy opieki nad dziećmi i dorosłymi z zespołem Aspergera. Ludzie potrzebują mieć dostęp do specjalistów w różnych dyscyplinach i do różnego typu placówek. Ważna dla rodziców jest też możliwość poznania innych rodzin mających te same doświadczenia i problemy, co pomaga im poczuć się mniej odizolowanymi. Taka grupa wsparcia daje również możliwość dyskusji i dzielenia się wiedzą o sposobach działania w specyficznych sytuacjach.

Źródło: Zespół Aspergera, Tony Attwood

Przeczytaj: Jak kontrolować zmienne humory i ataki złości u dzieci z zespołem Aspergera?