Życie z chorobą przewlekłą. Jak poradzić sobie z diagnozą?

02.04.2019
Aktualizacja: 02.04.2019 15:51
Shutterstock
fot. Życie z chorobą przewlekłą

Życie z chorobą przewlekłą jest jak życie z jadowitym wężem na szyi. Nigdy nie wiesz, kiedy ukąsi.

Pierwszy poważny atak choroby zazwyczaj zwala z nóg. Wcześniejsze, subtelne sygnały ignorowaliśmy na tyle długo, że z płatającego figle chochlika niepostrzeżenie wyrósł potwór. Teraz już nie da o sobie zapomnieć.

Problem z postawieniem diagnozy

Schemat wygląda podobnie. Dotychczas silna i pewna siebie osoba zostaje dosłownie znokautowana przez atak duszności, paniki, bólu. Do szpitala trafia w opłakanym stanie. Z dnia na dzień staje się zależna od innych.

Do poczucia utraty kontroli nad swoim życiem dochodzi strach, bo postawienie diagnozy często się przeciąga. W przypadku chorób przewlekłych o podłożu immunologicznym, takich jak zespół jelita drażliwego, endometrioza, migrena, łuszczyca czy depresja, objawy są niespecyficzne, przez co lekarze błądzą: może odwodnienie, może pasożyty, może nowotwór.

Gdy w końcu pojawia się upragniona diagnoza – choroba przewlekła – strach zmienia się w dezorientację. Zaczyna się nerwowe poszukiwanie wiedzy. Co jeść, czego nie robić, gdzie szukać alternatywnych metod leczenia. Fora internetowe działają jak narkotyk. Wraz z kolejną historią o cudownym uzdrowieniu, serwujemy sobie kolejny zastrzyk dopaminy.

Rozwój naszego samopoczucia psychicznego łatwo przewidzieć, stan ten przypomina bowiem nieco rozwój żałoby i tak jak w żałobie powinien zostać opłakany: po szoku przychodzi czas na zaprzeczenie, potem na złość, a następnie na smutek. Ostatnim etapem jest zaakceptowanie faktu i wyznaczenie nowego planu na życie.

Zobacz także: Długotrwała żałoba działa na mózg jak substancje uzależniające

Błędne koło paniki i bólu

Osoby chorujące na depresję, za Winstonem Churchillem, swoją chorobę nazywają „czarnym psem”. Książkę pod tym tytułem (I had a black dog) wydał w 2010 roku Matthew Johnstone (w Polsce ukazała się nakładem wydawnictwa Media Rodzina).

Wizualizacja problemu może pomóc w okiełznaniu problemu. „Okiełznaniu”, bo, jak zgodnie przyznają osoby chorujące przewlekle, ze swoim schorzeniem nie da się zaprzyjaźnić, ale można i trzeba je kontrolować. Czarny pies, chochlik, wąż, jadowity pająk, pasażer na gapę – to powtarzające się określenia ułatwiające przejęcie kontroli.

W zaleceniach terapeutycznych, zwłaszcza w chorobach przewlekłych o podłożu autoimmunologicznym, też można znaleźć punkty wspólne. Przede wszystkim są to dobrze zbilansowana dieta (DASH, śródziemnomorska, fleksitarianiazm) oraz aktywność fizyczna o umiarkowanym nasileniu (można mówić, ale śpiewać już się nie da).

Kolejnym punktem wspólnym w leczeniu chorób przewlekłych o podłożu autoimmunologicznym jest unikanie stresu. Tu zaczynają się schody. Diagnoza wywołuje lęk przed atakiem choroby, a lęk powoduje zaostrzenie się objawów i koło się zamyka.

Zobacz także: Lęk przed atakiem migreny – chorzy cierpią podwójnie

Nie ma się czego wstydzić

Choroba przewlekła wymusza żelazną dyscyplinę w stosowaniu leków, planowaniu wizyt u lekarza, obserwowaniu własnego ciała. To nie sprzyja relaksowi. Mechanizm ten dobrze widać m.in. u chorych na diabulimię. Nadmierna koncentracja na zdrowiu i wadze powodują zaburzenia odżywiania, a przy cukrzycy typu 1. nie da się unikać tych tematów.

Jednak, zamiast buntować się przeciwko narzuconej przez los dyscyplinie, ważne jest, aby zrozumieć, że dzięki uważnej obserwacji naszego ciała możemy wyprzedzić atak choroby (w zależności od zaleceń lekarza, biorąc odpowiednie leki, wychodząc na świeże powietrze lub na przykład kładąc się na drzemkę).

Sytuacja nieco się komplikuje, jeśli choroba jest widoczna dla otoczenia. Osoby cierpiące np. na łuszczycę czy trądzik różowaty podkreślają, że zmagają się z podejrzeniami o brak higieny i zaniedbanie, wpływającymi na codzienne kontakty społeczne.

Dowiedz się więcej: Łuszczycą nie można się zarazić. GIS wydał specjalne oświadczenie

Dlatego też dobrze jest poinformować najbliższe otoczenie o swojej chorobie, a jeśli czujemy się na siłach, w ogóle otwarcie o niej mówić. To uratuje nas przed sytuacją, w której boimy się podejrzenia o alkoholizm (zmagając się np. z trądzikiem różowatym na nosie czy porannym złym samopoczuciem w chorobach jelit), lenistwo (jeśli drzemkujemy w ciągu dnia), czy zaniedbanie (gdy nasze ciało okresowo wygląda gorzej).

Sytuację ratuje także fakt, że nie jesteśmy z problemem sami: co czwarta osoba zatrudniona w Unii Europejskiej ma jakąś chorobę przewlekłą.

Uwaga!

Powyższa porada nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku jakichkolwiek problemów ze zdrowiem należy skonsultować się z lekarzem.