Zamknij

Dziecko z autyzmem: jak może wyglądać wsparcie w czasie pandemii i nie tylko [wywiad]

30.11.2020
Aktualizacja: 30.11.2020 15:31
Autyzm u dzieci: jak go rozumieć?
fot. Shuttertock

Autyzm nie znosi ucisku, hałasu, nieporządku. Rodzice od dawna potrzebują pomocy, aby móc poradzić sobie z tym niełatwym zaburzeniem u dzieci. W czasach pandemii może być jeszcze trudniej. Doktor Anna Budzińska, psycholożka i terapeutka, autorka książki: "Skuteczna terapia dziecka z autyzmem", radzi, co pomaga w leczeniu. 

Wiktoria Dróżka: Najpierw porozmawiajmy trochę o samym zaburzeniu. Niepokojący jest wzrost liczby dzieci z autyzmem. Czym jest to spowodowane?

Dr Anna Budzińska:  Rzeczywiście obserwujemy wzrost liczby dzieci ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Wiemy, że autyzm jest zaburzeniem o podłożu genetycznym. Przypuszcza się, że na wystąpienie zaburzenia mają wpływ również czynniki środowiskowe. Prowadzone są cały czas badania nad przyczynami wzrostu liczby dzieci z autyzmem, ale jeszcze nie są znane ostateczne odpowiedzi.

autyzm
fot.

Wiktoria Dróżka: Największe deficyty u osób z autyzmem obserwujemy w obrębie zachowań społecznych. Jak to rozumieć?

Dr Anna Budzińska: Tak to prawda. U małych dzieci niepokojące są następujące symptomy:

  • brak kontaktu wzrokowego,
  • brak reakcji na imię,
  • brak umiejętności zabawy,
  • brak dążenia do nawiązywania relacji z dorosłymi i rówieśnikami,
  • trudności w okazywaniu emocji,
  • bardzo słabe rozumienie poleceń,
  • brak lub nieprawidłowy rozwój mowy niekompensowany przez komunikację niewerbalną, na przykład przez gesty.

Jednym z zachowań, które u prawidłowo rozwijającego się dziecka powinno się pojawić między dziewiątym a czternastym miesiącem życia, jest umiejętność dzielenia się uwagą. Chodzi o zachowania polegające na tym, że dziecko przynosi lub wskazuje interesujące je przedmioty czy wskazuje zjawiska w otoczeniu w celu podzielenia się z inną osobą tym, co jest dla niego ważne lub ciekawe. Drugim elementem wspomnianej umiejętności jest dzielenie pola uwagi z inną osobą i podążanie wzrokiem za jej spojrzeniem. Jeśli na przykład mama odwróci głowę, aby spojrzeć na biegnącego psa, dziecko spojrzy w tym samym kierunku, aby sprawdzić, na co patrzy mama. Ta umiejętność jest uważana przez badaczy za kluczową dla rozwoju wszystkich zachowań społecznych. Z obserwacji wynika, że w momencie stawiania diagnozy przeszło 90% dzieci z autyzmem nie wykazuje żadnego z elementów umiejętności dzielenia się uwagą.

128552239_219536192851858_1308008026077310666_n
fot.

Anna Budzińska, to psycholożka, terapeutka, która uczy dorosłych jak radzić sobie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Anna Budzińska, to psycholożka, terapeutka, która uczy dorosłych jak radzić sobie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. 

Wiktoria Dróżka: Jakie zachowania u dziecka, co powinno wzbudzić w rodzicu niepokój?

Dr Anna Budzińska: Oprócz tych wymienionych powyżej  w obrębie zachowań społecznych niepokojące są również manieryzmy ruchowe, specyficzne zainteresowania, trudności w akceptowaniu zmian, występowanie zachowań agresywnych i autoagresywnych.

Wiktoria Dróżka: Prowadzi pani terapię  behawioralną z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Na czym ona polega? W jaki sposób działa?

Dr Anna Budzińska: Moment otrzymania diagnozy stanowi dla rodziców początek okresu wielu pytań i szukania pomocy w internecie czy wśród znajomych, którzy mają doświadczenie w tym właśnie zakresie. Nietrudno wówczas trafić na informacje dotyczące różnorodnych form terapii. Jak więc wybrać najlepszą metodę? Najważniejszym kryterium jest skuteczność potwierdzona solidnymi badaniami naukowymi. Należy pamiętać o tym, że na dziecku nie wolno eksperymentować. Trzeba mu zapewnić maksymalnie efektywną formę pomocy. Taką właśnie terapią jest stosowana analiza zachowania, nazywana inaczej terapią behawioralną. Co kryje się pod tym pojęciem?  Stosowana analiza zachowania jest to metoda bazująca na podstawowych procesach uczenia się. Polega na kształtowaniu zachowań deficytowych. Najważniejszym elementem  tej terapii jest właściwe motywowanie dziecka do podjęcia współpracy z terapeutą i wykonywania poszczególnych zadań. Dlatego terapię zawsze opieramy na indywidualnym  systemie motywacyjnym, który jest nieustannie weryfikowany i modyfikowany. Co bardzo ważne wszystkie techniki uczenia stosowane w tej terapii są poparte solidnymi badaniami naukowymi. Podczas terapii na bieżąco prowadzona jest rejestracja postępów w zakresie wszystkich uczonych umiejętności, która pozwala na weryfikację ustalonych celów i sposobów uczenia.

Wiktoria Dróżka: W swoim poradniku „Skuteczna terapia dziecka z autyzmem” pisze pani, że najlepiej, aby dziecko rozpoczęło terapię w najmłodszym wieku – najlepiej przed ukończeniem trzeciego roku życia. Co robić, gdy rodzice po pomoc do terapeuty przychodzą bardzo późno, np. w wieku  9 lat. Jak wtedy wygląda leczenie?

Dr Anna Budzińska: Na szczęście obecnie bardzo rzadko zdarza się, żeby diagnoza autyzmu była stawiana w tak późnym wieku. Ogólny dostęp do Internetu i szerzenie wiedzy na temat niepokojących symptomów autyzmu przynosi coraz lepsze efekty i diagnoza często stawiana nawet przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Jeśli tak się nie stanie i dziecko zostaje zdiagnozowane znacznie później, to badania naukowe jednoznacznie wskazują, że nadal najskuteczniejszą formą pomocy jest stosowana analiza zachowania zwana popularnie terapią behawioralną. Oczywiście w przypadku dzieci starszych inne rzeczy będą znajdowały się w indywidualnym systemie motywacyjnym, inne też będą cele uczenia, ale techniki uczenia i sposób weryfikowania postępów będzie ten sam.

Wiktoria Dróżka: Pisze pani o niezwykle ważnej roli rodzica w terapii. Nie sposób się z  tym nie zgodzić, to przecież rodzice spędzają z dzieckiem najwięcej czasu. Jak włącza się rodzica do terapii? Jak to wygląda w praktyce?

Dr Anna Budzińska:  Zespół terapeutyczny, jaki tworzy terapeuta wraz z rodziną, okazuje się szczególnie ważny w przypadku dzieci z autyzmem, które mają ogromne trudności z generalizacją, czyli przeniesieniem wyuczonych umiejętności do nowego środowiska. Brak współpracy może spowodować, że umiejętności opanowane w miejscu, gdzie prowadzona jest terapia, mogą nie pojawić się, w innych sytuacjach. Każdy specjalista musi mieć świadomość, że przenoszenie terapii na grunt domowy wiąże się dla rodziców ze zmianą trybu życia. Ich zadaniem jest więc nauczenie się takiego samego sposobu postępowania i reagowania, jaki jest stosowany podczas terapii. Te zasady muszą stać się stylem życia całej rodziny, a żeby tak było, program edukacyjno-terapeutyczny należy wdrażać do środowiska domowego w sposób szczegółowo zaplanowany. Więcej na ten temat znajdziecie państwo na kursie internetowym „Kwadrans dla terapii” www.kwadransdlaterapii.pl oraz w książce „Skuteczna terapia dziecka z autyzmem” mojego autorstwa.

Wiktoria Dróżka: Kolejną  trudnością jest praca nauczyciela z dzieckiem ze spektrum autyzmu. Jest pani autorką programu dla nauczycieli w Polsce. Gdyby pani w wielkim skrócie powiedziała, o czym głównie powinno wiedzieć środowisko szkolne w kontekście tego zaburzenia.

Dr Anna Budzińska: Praca z dzieckiem z autyzmem wymaga dużej wiedzy i nieustannego szkolenia się. Typowe metody stosowane przez nauczycieli w szkołach mogą okazać się nieskuteczne. Dlatego tak ważne jest, aby poszerzać swoje umiejętności z zakresu stosowanej analizy zachowania. Kolejnym ważnym elementem pracy z uczniem z autyzmem jest zindywidualizowane podejście, które będzie uwzględniało jego potrzeby. Chodzi tu przede wszystkim o właściwie dobrany system motywacyjny i wyznaczenie celów uczenia, które będą w zasięgu możliwości ucznia. Ważna jest również stała współpraca z rodzicami dziecka i to zarówno w obrębie edukacji jak i pracy nad zachowaniami zakłócającymi naukę.

Jak radzić sobie w czasie pandemii, gdy w rodzinie mamy dziecko ze spektrum autyzm, ograniczenia lokalowe i inne trudności życia codziennego. Co Pani radzi rodzicom?

Dr Anna Budzińska: Mogę  powiedzieć, jak radzimy sobie w Instytucie Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku - ponieważ jest to model, który się sprawdza. Od samego początku terapii rodzice są wdrażani w proces terapeutyczny, realizują określone zadania w domu przy pomocy terapeuty prowadzącego program w IWRD. Uczą się jak motywować dziecko, jak wydawać polecenia, jak przygotowywać pomoce edukacyjne, i stosować określone techniki uczenia. Jednocześnie od samego początku pandemii uczymy dzieci podczas zajęć stacjonarnych wykonywania pojedynczych zadań czy poleceń wydawanych za pomocą komunikatora - tabletu czy komputera - w zależności od tego, jaki sprzęt jest wykorzystywany w domu. Przez ostatni tydzień 10 dzieci było na kwarantannie - były więc prowadzone zajęcia zdalnie. Po wysłaniu rodzicowi listy zadań i potrzebnych do ich realizacji pomocy terapeuta łączył się z rodzicem za pomocą na przykład platformy ZOOM i codziennie przy pomocy rodzica, przez 1,5 godziny wykonywał poszczególne ćwiczenia, które były przeplatane krótkimi przerwami czy atrakcyjnymi piosenkami. Trzeba nadmienić, że są to dzieci małe w wieku od 4 do 7 lat ze zdiagnozowanym autyzmem. Myślę, że jest to bardzo skuteczny model.