Łuszczyca – choroba, która niepotrzebnie stygmatyzuje. Niezwykła akcja

Monika Piorun
24.07.2018 14:28
łuszczyca, choroba, kampania społeczna
fot. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Gdy przyklejasz innym łatę, możesz ponieść ciężką stratę – przekonują członkowie kabaretu "Ani Mru-Mru", którzy użyczyli głosu w najnowszej odsłonie ogólnopolskiej kampanii społecznej na temat łuszczycy i problemów, z którymi na co dzień muszą sobie radzić pacjenci z tym schorzeniem.

Krosty, grudki i swędzące zaczerwienienia na skórze mogą skutecznie uprzykrzyć nam życie. Doskonale zdają sobie sprawę z tego ludzie cierpiący na łuszczycą. Ta niezakaźna, zapalna choroba skóry dotyczy około 3 proc. populacji – w Polsce ok. 1,2 mln osób. 35 proc. z nich cierpi równocześnie na ŁZS, czyli łuszczycowe zapalenie stawów. Pierwsze objawy tej uwarunkowanej genetycznie dolegliwości mogą pojawić się już około 20. roku życia. Świadomość społeczna na temat problemów, na które narażeni są chorzy na łuszczycę nadal jest niska.

Według Raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2016 roku:

  • 98 proc. pacjentów deklaruje negatywny wpływ łuszczycy na życie emocjonalne,
  • 94 proc. – na kontakty towarzyskie,
  • 70 proc. – na życie rodzinne,
  • 68 proc. – na karierę zawodową,
  • 38 proc. – na sprawność fizyczną,
  • 17 proc. – na sferę intymną,
  • a 21 proc. – na przebieg nauki.

ŁUSZCZYCA: Odkryj, poznaj, zaakceptuj! Kampania, która ma zmienić postrzeganie osób walczących z chorobami skóry

Lato to jedna z najtrudniejszych pór roku dla pacjentów z łuszczycą. Mimo wysokich temperatur często krępują się oni odsłaniać zmienione chorobowo partie ciała, nie noszą ubrań z krótkimi rękawami, krótkich spódnic czy spodenek, by nie narazić się na wścibskie spojrzenia i negatywną reakcję otoczenia. Wielu ludzi nie jest świadomych, że ich zachowanie może wpływać na to, jak się czują osoby walczące z łuszczycą. Społeczeństwu brakuje elementarnej edukacji w tym zakresie.

To właśnie dlatego najnowsze edycja ogólnopolskiej kampanii "ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ" odwołuje się do... znanych bajek, by zwrócić społeczną uwagę na problem, jakim jest stygmatyzacja i odrzucenie osób zmagających się z łuszczycą.

W akcję, podobnie jak w ubiegłym roku, zaangażował się kabaret Ani Mru-Mru, którego członkowie użyczyli głosu bohaterom spotu nawiązującego do baśni braci Grimm "Zaklęty książę".

Bajki często przedstawiają ważne życiowe problemy i mogą odgrywać istotną rolę w edukacji oraz w kształtowaniu się postaw ludzi już od najmłodszych lat – tłumaczy Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS:

Liczę, że zaskakująca i pouczająca historia naszych bohaterów, która odwołuje się do wspomnień z dzieciństwa i wartości, jakie niosą wiersze i baśnie znane nam wszystkim, wpłynie na zmiany postaw społecznych wobec osób chorych na łuszczycę.

Niestety nie wszyscy chorzy są objęci adekwatną, skuteczną terapią, usuwającą widoczne objawy. Utrudniony dostęp do skutecznej terapii w Polsce sprawia, że osoby z łuszczycą mają poczucie bezradności i tracą nadzieję na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe.

Chorzy są izolowani i ulegają wykluczeniu z normalnego środowiska społecznego: w szkole, w miejscu pracy, na basenie, na plaży, w salonie fryzjerskim. W efekcie unikają aktywności, życia towarzyskiego, wskazują, że czują się odrzuceni, mają poczucie nieatrakcyjności, smutku, wstydu – wyjaśnia Samselska.

Łuszczyca jest jak... uderzenie pioruna! Dlaczego?

 Na łuszczycę choruje ponad milion Polaków. Wielu z nich cierpi nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Nie odtrącajmy ich. Pozwólmy im normalnie funkcjonować, cieszyć się życiem – przekonują komicy z kabaretu Ani Mru-Mru. Podobnego zdania są eksperci, dermatolodzy i lekarze.

Prof. Joanna Narbutt z Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego tłumaczy, że:

Ze względu na to, że zmiany chorobowe w przypadku łuszczycy są widoczne, powodują one stygmatyzację, inni o nie się pytają, przyglądają się im, a pacjenci mają poczucie, że są gorsi. W związku z tym wstydzą się swojej choroby, zaczynają unikać towarzystwa, często tracą pracę albo przestają się uczyć. Ich jakość życia jest obniżona, mają depresję, często myśli samobójcze.

Tę chorobę możemy leczyć, kontrolować objawy chorobowe i pomóc naszym pacjentom. Budujmy świadomość naszego społeczeństwa! Lepsza znajomość tej choroby, jej przebiegu, wesprze naszych pacjentów i pozwoli im lepiej funkcjonować w społeczeństwie! – apeluje prof. Narbutt.

Zobacz także

Dzień bez Kamuflażu: pacjenci z łuszczycą pokażą, jak się żyje z chorobą

Pomysłodawcy kampanii zaplanowali na 24 sierpnia tzw. Dzień bez Kamuflażu, który odbędzie się na Placu Zamkowym w Warszawie. Ma on zachęcić chorych do „zrzucenia” zbędnej w upalne dni odzieży mającej ukryć zmiany łuszczycowe. 

Psycholog Agnieszka Bartczak ocenia, że działania prowadzone w ramach kampanii ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ mogą pomóc innym ludziom poznać i zrozumieć chorobę, a tym samym zmniejszyć lęk przed osobami, które na nią cierpią.

Skutkiem ma być większa akceptacja oraz lepsze funkcjonowanie w społeczeństwie osób chorych na łuszczycę – przekonuje psycholog.

Kampania uzyskała patronat honorowy Rzecznika Praw Pacjenta, Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Szczegółowe informacje na temat wydarzeń zaplanowanych w ramach kampanii można znaleźć na stronie www.luszczyca.edu.pl 

TO CIĘ ZAINTERESUJE:

źródło: PAP/luszczyca.edu.pl

__________

zdrowie.radiozet.pl/π