Akromegalia: choroba "gigantów". Rusza bezpłatna infolinia dla pacjentów

Monika Piorun
08.05.2018 16:22
akromegalia, shrek, maurice tillet, infolinia dla pacjentów
fot. Kampania "Akromegalia – zwróć uwagę"/Public Domain

Myślisz, że kultowy Shrek to tylko postać z bajki? W rzeczywistości pierwowzorem animowanego bohatera był francuski wrestler i mistrz świata Maurice Tillet, któremu rzadka choroba otworzyła drogę do kariery zapaśnika. Schorzenie to bardzo trudno zdiagnozować, ale pacjenci z Polski będą mogli skorzystać z darmowej porady endokrynologa, który będzie pełnić dyżury telefoniczne.

W ramach akcji „Akromegalia – zwróć uwagę” chętni będą mogli skonsultować się ze specjalistą. Wystarczy połączyć się z numerem: 797 140 190, by skorzystać z konsultacji lekarza endokrynologa, który udzieli nam informacji na temat objawów, diagnostyki oraz możliwości leczenia akromegalii w Polsce.

Ze specjalnej infolinii będzie można skorzystać w dniach:

  • Środa, 9 maja, godz. 16:00-19:00
  • Środa, 23 maja, godz. 16:00-19:00

Od czerwca do grudnia 2018 r. infolinia będzie działać w godz. 16:00 - 19:00 w każdą pierwszą środę miesiąca.

Dlaczego warto skorzystać z fachowej porady specjalisty? Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne oraz Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią podkreśla, że szybkie rozpoznanie choroby, daje szansę na powrót do zdrowia. Niestety w Polsce, mimo widocznych objawów tej rzadkiej przypadłości i wyraźnego przerostu kości czy organów wewnętrznych, o jej rozpoznaniu zwykle decyduje przypadek. Dlaczego?

Co to jest akromegalia? Symptomy choroby

Prof. Marek Ruchała, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego tłumaczy, czym jest akromegalia:

Główną przyczyną akromegalii jest nadmierne wydzielanie hormonu wzrostu. Szacuje się, że problem ten może dotyczyć od 40 do 60 mln ludzi na świecie. Z chorobą walczy około 2,5 tys. Polaków. Choć jej wczesne rozpoznanie pozwala na skuteczne leczenie, to jednak postawienie prawidłowej diagnozy wcale nie jest łatwe. Zwykle specjalistom zajmuje to około 10 lat, mimo że pacjentom już podczas okresu dojrzewania w specyficzny sposób zaostrzają się rysy twarzy (co może być jednym z symptomów choroby).

Najczęściej nie tylko ich dłonie oraz stopy, ale także oczy i uszy stają się większe a jednym z charakterystycznych objawów jest przerost żuchwy, powiększenie języka i ust. Ze względu na to, że zwykle dochodzi też w takich przypadkach do poszerzenia przestrzeni między zębami oraz guzów czołowych (zwykle stomatolodzy lub laryngolodzy jako pierwsi wykrywają tego typu nieprawidłowości). Wyraźnie zmienia się też waga ciała.

– Czasami dopiero porównanie fotografii z przeszłości pozwala dostrzec różnice w wyglądzie. Proces przemiany jest stopniowy, dlatego też zmian mogą nie dostrzegać nawet osoby z najbliższego otoczenia. Zdarza się, że przemianę u chorych zauważają dopiero ich dawno niewidziani znajomi. Szczególnie jeśli chory podczas ostatniego spotkania miał zupełnie inne rysy twarzy. Czasami to ich sugestie doprowadzają do poszukiwania przyczyny zachodzących zmian.

Sami pacjenci często bagatelizują pierwsze objawy, nie szukają przyczyny powiększających się dłoni, mimo że są przez to zmuszeni do zrezygnowania z noszenia biżuterii lub do powiększenia obrączki. Mężczyźni potrafią tłumaczyć sobie, że przerost dłoni spowodowany jest ciężką pracą fizyczną. Co ciekawe, chociaż choroba dotyczy obu płci, częściej rozpoznawana jest wśród kobiet, ponieważ z natury przywiązują one większą uwagę do wyglądu – zaznacza prof. Wojciech Zgliczyński, endokrynolog.

Jak się leczy akromegalię?

Zrzut ekranu 2018-05-08 o 15.53.58

Oprócz częstych bólów głowy (spowodowanych np. guzem przysadki i uciskiem na nerw wzrokowy) do objawów świadczących o akromegalii może świadczyć m.in. zmiana rozmiaru palców, powiększenie warg czy zwiększona potliwość oraz bóle stawowe.

U osób cierpiących na akromegalię oprócz zmian w wyglądzie dochodzi m.in. do przerostu tarczycy, jelit, serca czy wątroby. Proces uszkodzenia tych narządów może zahamować szybkie wdrożenie leczenia, do tego jednak niezbędne jest wczesne rozpoznanie choroby. Im szybsze, tym większe szanse pełne wyleczenie. Jak wyjaśnia endokrynolog, prof. Wojciech Zgliczyński, nieleczona akromegalia skraca życie chorych nawet o 10 lat:

Podstawową metodą leczenia jest operacyjne usunięcie gruczolaka przysadki. Niestety w przypadku dużych guzów, leczenie to jest nieskuteczne. U tych chorych,  jak również u tych, u których usunięcie guza było niedoszczętne i nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, musi być stosowana przewlekła farmakoterapia. 

Zrzut ekranu 2018-05-08 o 14.54.28

TO CIĘ ZAINTERESUJE:

źródło: Kampania: "Akromegalia - zwróć uwagę"/Stowarzyszenie Osób z Akromegalią/akromegalia.pl

______

zdrowie.radiozet.pl/π