Zamknij

Choroby rzadkie: osoby chore otrzymają specjalne paszporty

25.08.2021 09:41
Pawel Wodzynski/East News
fot. Pawel Wodzynski/East News

Chorzy na choroby rzadkie otrzymają specjalne paszporty, które mają przyspieszyć i ułatwić uzyskanie pomocy medycznej np. na SOR. Paszport będzie zawierał informacje dot. choroby, jej przebiegu, formy leczenia, przyjmowanych leków. To jedno z założeń przedstawionego przez ministra zdrowia Planu dla Chorób Rzadkich.

- Osoby chore na rzadkie choroby otrzymają paszporty, dzięki którym każdy lekarz będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Chory będzie mógł z tym paszportem pojawić się na SOR i u każdego innego lekarza — powiedział w poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski.

To jedno z założeń przedstawionego w poniedziałek (24.08.2021) Planu dla Chorób Rzadkich.

Plan dla Chorób Rzadkich: paszport ma ułatwić chorym uzyskanie pomocy

Czym dokładnie będzie paszport dla osoby chorej na chorobę rzadką?

- Ten paszport jest gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi — bo wiedza o jego chorobie ma bardzo specjalistyczny charakter — to będzie mógł z tym paszportem pojawić się na Izbie Przyjęć, pojawić się na SOR, pojawić u każdego innego lekarza, który będzie wiedział, w jaki sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować, bo tam będą znajdowały się też podstawowe informacje — wyjaśnił minister zdrowia.

Zastrzegł, że dzięki paszportowi lekarz będzie wiedział, gdzie zadzwonić, żeby uzyskać szczegółowe informacje o chorobie pacjenta.

W przedstawionym przez ministra Niedzielskiego Planie dla Chorób Rzadkich znalazło się kilka innych, ważnych dla pacjentów rozwiązań.

Minister zdrowia zaznaczył, że ważnym elementem ''Planu'' jest utworzenie rejestru, który będzie w zwięzły sposób opisywał wszystkie zidentyfikowane przypadki chorób rzadkich.

- Rejestr będzie też identyfikował pacjentów(...), ułatwi docieranie do pacjentów, kiedy chociażby pokażą się nowe technologie lekowe" - wyjaśnił.

Adam Niedzielski zapowiedział też zwiększenie wydatków na specjalistyczne leki.

- Leki na choroby rzadkie, siłą rzeczy - ponieważ dotyczą niewielkich grup populacyjnych i nie mają charakteru masowego - są lekami, które są trudno dostępne. Żeby móc je podawać pacjentom, trzeba wydawać środki proporcjonalnie większe. Dlatego mamy, w ramach Funduszu Medycznego, możliwość wykorzystania środków na innowacyjne technologie lecznicze. Będziemy z tego korzystali - zapowiedział minister zdrowia.

Niedzielski poinformował, że pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na podstawie listy przekazanej do Ministerstwa Zdrowia.

Źródło: PAP/Iwona Żurek