Zespół Aspergera: dziecko ma prawo do wsparcia [Wywiad z ekspertem]

03.06.2019
Aktualizacja: 25.10.2019 09:29
Zespół Aspergera
fot. Shutterstock

- Dziecko powinno otrzymać diagnozę medyczną jak najwcześniej, a na etapie przedszkola, szkoły podstawowej czy na kolejnych etapach edukacyjnych ma prawo otrzymać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Nie oznacza to, że musi iść do szkoły specjalnej, tylko że ma wyznaczony specjalny plan na swoją edukację - mówi Ilona Rzemieniuk, pedagog specjalna, specjalizująca się w zaburzeniach autystycznych, edukatorka rodziców i osób pracujących z dziećmi z zespołem Aspergera.

Zespół Aspergera – to poprawna nazwa?

Jeszcze tak.

Jeszcze?

Nowa klasyfikacja zaburzeń ICD-11 nie przewiduje zespołu Aspergera. Będziemy mieli spektrum zaburzeń autystycznych i trzy poziomy funkcjonowania: od L1 do L3. Najlepiej funkcjonujące osoby ze spektrum mogą wypaść z klasyfikacji.

Co to oznacza dla pacjentów i ich rodziców?

Nie będą objęci specjalistyczną opieką, bo nie otrzymają żadnej jednostki diagnostycznej. Diagnosta albo orzecznik stwierdzą w trakcie badania, że jak na spektrum funkcjonują bardzo dobrze.

Skoro bardzo dobrze, to w czym problem?

Problem w tym, że dobrze się komunikują, iloraz inteligencji mają w normie, a czasami powyżej, ale ich funkcjonowanie społeczne, emocjonalne czy zaradność i samodzielność życiowa jest na poziomie dużo niższym do wieku. Jeżeli taka osoba pozostanie bez wsparcia, to sama ich nie rozwinie. Często w takim przypadku mamy do czynienia z regresem. Mogą też pojawić się zaburzenia wtórne.

Jakie to zaburzenia?

Regres to utrata nabytych umiejętności, ale mogą też rozwinąć się zaburzenia lękowe, depresyjne czy obsesyjno-kompulsywne. Pamiętajmy, że spektrum autyzmu to również zaburzenia współwystępujące od urodzenia; u części nadpobudliwość psychoruchowa, dyspraksja, agnozja wzrokowa, a u niektórych epilepsja. Wszystko to wskazuje, że mamy do czynienia z zaburzeniem neurorozwojowym, utrzymującym się przez całe życie.

Dlaczego więc planowane są zmiany?

Zmiany w ICD, klasyfikacji europejskiej, są konsekwencją zmiany w DSM, klasyfikacji amerykańskiej. Część ekspertów uważa, że nie ma różnicy pomiędzy Aspergerem a wysokofunkcjonującym autyzmem. Środowisko dużej części ekspertów i rodziców dzieci z zespołem Aspergera protestuje. Podkreślają, że są trzy główne różnice w tych jednostkach: u dzieci z zespołem Aspergera mowa rozwija się prawidłowo w czasie, iloraz inteligencji jest w normie lub powyżej a występujące fiksacje dotyczą tematów ich wąskich zainteresowań, z których często rodzi się zawód. W autyzmie wczesnodziecięcym natomiast mamy zainteresowanie raczej przedmiotem lub powtarzającą się aktywnością, np. ustawianie zabawek w szereg, liczenie przedmiotów czy układanie skomplikowanych puzzli, itp.

Potrzebna nam diagnoza, jeśli dziecko dobrze sobie radzi?

Diagnoza potrzebna jest zawsze. To nam daje bazę do rozpoczęcia działań terapeutycznych i oddziaływań edukacyjnych. Myślę, że na etapie przedszkola czy szkoły podstawowej dziecku należy się również orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – aby je otrzymać potrzebna jest właśnie diagnoza. W nauczaniu na kolejnych etapach, niech decydują rodzice i sam zainteresowany. Jeśli młody człowiek chce iść do liceum czy technikum bez orzeczenia, to ja bym się do tego przychyliła. Tylko musi zdawać sobie sprawę z konsekwencji swojej decyzji, czyli co traci, a co zyskuje.

Rodzice często boją się diagnozy...

Czasem ktoś rzuci na forum: zobaczysz, będzie miał „żółte papiery” lub to będzie się za nim ciągnęło całe życie, nie znajdzie pracy etc. Nie ma żadnych "żółtych papierów", są różne dokumenty. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego nie oznacza, że dziecko musi iść do szkoły specjalnej, tylko że ma wyznaczony specjalny plan na edukację. I może iść do szkoły z oddziałami integracyjnymi, szkoły ogólnodostępnej czy zostać na nauczaniu domowym. Mamy też orzeczenie o niepełnosprawności, które jest nam potrzebne do rehabilitacji społecznej i zawodowej, na przykład do wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, dofinansowania do komputera, jako narzędzia wspomagającego komunikację czy udziału w projekcie terapeutycznym organizowanym przez fundację czy stowarzyszenie. Dziecko ma prawo do wsparcia. To tak jak w piosence Kuby Sienkiewicza "Człowiek z liściem" – każdy się gapi o ono nie wie dlaczego? Po otrzymaniu diagnozy dzieci często czują ulgę, mówią: „Uff, super! Bo ja myślałem, że jestem jakiś głupi”. Dziecko ma wtedy inną motywacja do pracy nad zmianą. Dowiaduje się skąd biorą się jego/jej problemy i jest gotowe pracować nad ich rozwiązaniem. Niektórzy rodzice udają, że problemu nie ma. Młody człowiek rośnie sobie w przekonaniu, że wszystko jest ok., że jest niesamowity i wybitnie zdolny (bo jest), ale nie dowiaduje najważniejszego – że ma zespół Aspergera i co to dla niego oznacza. Nie rozumie, czego się od niego wymaga, ma problemy w szkole, a w przyszłości problemy ze znalezieniem pracy czy utrzymaniem związku. Rodziny w dużych miastach stosują np. strategię wtapiania się w tło, bo tu żyje się anonimowo, rodziny mieszkające w małych społecznościach nie robią diagnozy czy orzeczenia, bo martwią się, że zaraz "wszyscy się dowiedzą". A paradoks polega na tym, że i tak wszyscy widzą i wiedzą, tylko nazywają po swojemu. Niekoniecznie używając miłych słów. A właśnie tego chcemy uniknąć.

Rozmawiała: Karolina Sobieraj