Paweł Burczyk o wychowaniu dziecka ze spektrum autyzmu

15.05.2019
Aktualizacja: 15.05.2019 12:04
Paweł Burczyk w Radiu ZET
fot. Shutterstock

– Tatusiowie często pękają. Mam niepełnosprawne dziecko, to zostawię pieniążki i uciekam. To jest brak zaufania do samego siebie, do tej siły, która jest w każdym z nas – mówił Paweł Burczyk, aktor, ojciec córki z zespołem Aspergera, w audycji „NieZŁY pacjent w Radiu ZET”.

Diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu i zespołu Aspergera może zająć nawet kilka lat. Piętnaście lat temu, żeby trafić na odpowiedniego specjalistę, z czteroletnią córką trzeba było przemierzyć kraj wzdłuż i wszerz. „Po czwartej zmianie szkoły udało się wyprostować drogę edukacji” – wspominał Paweł Burczyk w audycji Michała Figurskiego „NieZŁY pacjent w Radiu ZET”.

Pierwsze objawy autyzmu

Z dzieckiem był utrudniony kontakt. Miało swój świat, rozmawiało z niewidzialnymi ludźmi, bawiło się z niewidzialnymi zwierzętami. „To są zawieszenia, brak kontaktu wzrokowego, skoncentrowanie na jakimś szczególe” – wyliczał kolejne objawy autyzmu Paweł Burczyk w Radiu ZET.

Prowadzący audycję Michał Figurski dopytywał obecną w studiu psycholog o granicę między małym indywidualistą a dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. „Ta granica nie jest łatwa do określenia. Mówimy o całym spektrum zaburzeń. Pierwsze objawy, które mogą zaniepokoić rodziców, to: brak kontaktu wzrokowego albo kontakt dziwny, jakby dziecko patrzyło przez rodzica, brak dzielenia się zainteresowaniami, nieprawidłowy rozwój mowy. Pytanie brzmi, ile jest naturalnej zabawy i chęci wciągania w nią innych” – mówiła psycholog Joanna Grochowska.

Ekspertka podkreślała, że diagnoza często stawiana jest późno, ponieważ do pewnego momentu dzieci z zespołem Aspergera sobie dobrze radzą, rozwijają się prawidłowo, czasem są ponadprzeciętnie inteligentne. „To z czym sobie nie radzą, to relacje z rówieśnikami, ale jeśli przedszkole jest fajne, to jakoś to idzie. Problem pogłębia się w wieku szkolnym, kiedy wymagania rówieśników rosną i te umiejętności przestają wystarczać” – tłumaczyła psycholog, ostrzegając, że w wieku nastoletnim dzieci z zespołem Aspergera często borykają się z depresją, na co warto zwrócić uwagę.

Mają swój świat

– Na początku próbowaliśmy tłumaczyć, że tam nikogo nie ma – mówił Paweł Burczyk w rozmowie z Michałem Figurskim. „Po pewnym czasie, kiedy zagłębiłem się w temat autyzmu, odkryłem niesamowite rzeczy. Mają swój świat, a my im w nim nie przeszkadzamy. Jedziemy na wycieczkę, a ona zostaje z tyłu. Nie mówię: „Wiktoria, chodź”. Mówię: „Wiktoria, zabierz swoich przyjaciół, przestańcie gadać, a ty pilnujesz, żeby wszyscy tu przyszli” – kontynuował aktor.

Psycholog Joanna Grochowska podkreśliła, że autyzm to nie jest choroba, to zaburzenie rozwojowe o podłożu neurologicznym, jakby inne oprogramowanie. „W zeszłym roku ukazała się książka Temple Grandin, jednej z najbardziej znanych osób wysoko funkcjonujących z autyzmem. Napisała, że niezwykle ważne jest to, żeby od osób ze spektrum autyzmu różnych rzeczy wymagać. To, czy będą miały lepszą czy gorszą edukację, będzie miało mniejsze znaczenie niż to, że będą się umiały odnaleźć w różnych sytuacjach” – tłumaczyła Joanna Grochowska.

Codzienność z zespołem Aspergera

– Nauczyliśmy się wyprzedzać jej myśli. Trzeba trzy razy podkreślić, że coś się zmieni. Nie ma miejsca na niespodzianki. Jak odczuwają złość, to na maksa. Miłość – to na maksa. To jest petarda. Wszystko fruwa, jeżeli coś nie jest zgodne z jej planem – mówił Paweł Burczyk.

Psycholog Joanna Grochowska podkreślała, że bardzo ważne jest to, żeby nauczyć się obserwować dziecko i odpowiednio interpretować jego zachowania, żeby wiedzieć, co wynika z autyzmu czy zespołu Aspergera, a co jest zupełnie od tego niezależne. „Jeśli dziecko nie chce czegoś zrobić, to może wynikać to z zespołu Aspergera, może być za głośno, może być przestymulowane, a czasami jest nie i koniec, tak jak u każdego innego dziecka. Trzeba umieć to odróżnić, żeby stawiać granice, stawiać wyzwania” – tłumaczyła ekspertka.

Jej zdaniem dobry terapeuta to osoba, która pomaga rodzicowi patrzeć trzy kroki naprzód. Teraz ma lat 15, czego będzie potrzebowała za trzy lata? Co ją może interesować? Jak się do tego przygotować?

– Namawiam rodziców, i mówię to z pełną odpowiedzialnością, do przyjrzenia się szkołom specjalnym, które są fenomenalne. Tam są ludzie z sercem na dłoni, którzy znają te problemy, potrafią zdziałać cuda – mówił Paweł Burczyk.

Na zakończenie rozmowy aktor poruszył bardzo ważny wątek, który zdecydowanie zbyt rzadko pojawia się w przestrzeni publicznej. „Tatusiowie często pękają. Mam niepełnosprawne dziecko, to zostawię pieniążki i uciekam. To jest brak zaufania do samego siebie, do tej siły, która jest w każdym z nas” – mówił Paweł Burczyk w audycji „NieZŁY pacjent w Radiu ZET”.

Jeśli masz jakieś pytania dotyczące omawianych w programie chorób lub innych, o których chciałbyś usłyszeć w naszej audycji, napisz do nas na adres: niezlypacjent@radiozet.pl

Audycji Michała Figurskiego „NieZŁY pacjent w Radiu ZET” możecie słuchać w każdy wtorek, w godzinach 21-23.