Ma piękne, wielkie oczy... które są objawem rzadkiej choroby

Monika Karbarczyk
24.09.2018 14:52
Dziewczynka z zespołem Axenfelda-Riegera
fot. Twitter/ archiwum prywatne

Ma piękne, wielkie oczy, prawie takie same jak postacie na obrazach Margaret Keane. Przyciągają uwagę – dziewczynka często jest komplementowana. Niestety jej oczy to nie dar natury, tylko objaw rzadkiej i ciężkiej choroby genetycznej zwanej zespołem Axenfelda-Riegera (ARS).

Dziewczynka ma na imię Mehlani i ma dwa lata. Chorobę zdiagnozowano u niej w pierwszym tygodniu życia.

Zespół Axenfelda-Riegera to zespół wad wrodzonych, których cechą charakterystyczną są głównie problemy ze wzrokiem (np. słabe rozwinięcie się tęczówki oka, zrosty tęczówkowo-rogówkowe czy mnogie otwory w tęczówce). Z biegiem lat te problemy mogą prowadzić do rozwoju jaskry.

Do problemów ze wzrokiem dołączają nieprawidłowości ze strony innych narządów i układów, np. zaburzenia w wyglądzie twarzy – zwiększenie ponad normę odległości między oczami, niedorozwój szczęki, spłaszczenie środkowej części twarzy, wydatne czoło, szeroka, płaska nasada nosa, a także nieprawidłowa liczba lub wielkość zębów, uszkodzenia słuchu, wrodzone wady serce itd. Niestety ta choroba jest nieuleczalna.

Na razie, jak napisała na Twitterze jej mama, Mehlani nie ma problemów ze wzrokiem, ale lekarze nie wiedzą, kiedy się to może zmienić. W swoim poście na Twitterze napisała:

„Za każdym razem, gdy obcy komplementują oczy mojej córki, gdy mówią, jakie są wielkie i piękne, zastanawiam się, czy powinnam wspomnieć o jej wadzie. Ale ostatecznie decyduję, że nie powiem, uśmiecham się i dziękuję!”

Na swoim profilu na Twiterze mama Mehlani martwi się, jak zareagują na chorobę rówieśnicy dziewczynki, czy będą śmiać się z jej oczu? Co, jeśli ona zacznie nienawidzić swoje piękne, wyjątkowe oczy?

TO CIĘ MOŻE ZAINTERESOWAĆ:

Źródło: Twitter
--------------------------
zdrowie.radiozet.pl/ mk