Zamknij

Zakładam kieckę, szpilki, mimo tego "dziada", który siedzi we mnie

15.07.2021
Aktualizacja: 14.10.2021 21:56

Jak wygląda życie z diagnozą: rak jajnika? Opowiada Barbara Górska, która 9 lat temu usłyszała o swojej chorobie. Jakie objawy jajnika się u niej pojawiły, jak wyglądało leczenie i dlaczego teraz sama pomaga kobietom, które są w podobnej sytuacji?

Życie z chorobą nowotworową. Okiem pacjentki
fot. Shutterstock
  1. Objawy raka mogą być mylące
  2. Statystyki nie napawają optymizmem
  3. Diagnoza "rak jajnika" jest jak grom z jasnego nieba
  4. Rak jajnika – gdzie szukać pomocy?
  5. Od diagnozy minęło 9 lat…
  6. Każdy przypadek jest inny, tak jak inne są kobiety

Statystycznie powinna Pani już nie żyć – takie słowa usłyszała od jednego z lekarzy Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl, która od 9 lat walczy o zdrowie i życie z rakiem jajnika. To choroba podstępna, trudna do zdiagnozowania, bo dająca bardziej niespecyficzne objawy.

Objawy raka mogą być mylące

Objawy raka jajnika mogą być mylone na przykład z problemami gastrycznymi: bóle brzucha i pleców, biegunki czy wymioty. U mnie było podobnie – opowiada Barbara Górska i dodaje: – Diagnozowanie trwało bardzo długo, bo blisko pół roku. Byłam młoda, miałam dwadzieścia kilka lat, byłam mamą ponad półtorarocznej córeczki. Nikt w ogóle nie brał pod uwagę scenariusza z rakiem w roli głównej. Nawet mój ginekolog, pod którego opieką byłam przez cały czas ciąży. Winowajcą złego samopoczucia miał być stres, a lekarka rodzinna zaleciła tabletki uspokajające i zwolnienie tempa. Objawy jednak narastały i gdy już nie mogłam się bez bólu wyprostować, wiedziałam, że dzieje się coś niedobrego i nie odpuściłam tematu.

Statystyki nie napawają optymizmem

Rak jajnika nazywany jest przez ginekologów "skrytym zabójcą", bo gdy zaczyna dawać objawy, choroba jest zaawansowana, zwykle w stanie rozsiewu.

– U 75 proc. kobiet wykrywa się chorobę w stanie rozsiewu, czyli w III i IV stadium. W tych stadiach nie da się już kobiety wyleczyć, w takich przypadkach walczymy o jakość i długość życia – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski, ginekolog, onkolog, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, kierownik I Katedry i Kliniki Ginekologii Onkologicznej i Ginekologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Oficjalne statystyki dotyczące przeżywalności raka jajnika nie napawają optymizmem (to zaledwie kilka lat, jeśli rak jajnika jest wykryty w stadium zaawansowanym). Wiele kobiet, słysząc diagnozę, załamuje się.

Diagnoza "rak jajnika" jest jak grom z jasnego nieba

– Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Niebo jasne, ale myśli były czarne – powiedziała Barbara Górska i dodała: – Zaczęłam od szukania informacji i to nie była wcale dobra decyzja, ponieważ statystyki w raku jajnika nie napawają optymizmem. Pierwsze pytanie brzmiało: ile czasu mi zostało? Potem zaczęłam się zastanawiać, jak poukładać życie, żeby po moim odejściu córka, mąż i najbliżsi mieli jak najmniej problemów, byli zabezpieczeni. Wiedziałam, że może stać się najgorsze...

Na szczęście pani Barbara miała wokół siebie wielu kochających ludzi (męża, przyjaciół, rodziny), którzy okazali jej wsparcie.

– Moje negatywne nastawienie zmieniło się. Postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby jednak żyć, żeby wychować córeczkę. Nie mogłam sobie wyobrazić, że robi to inna kobieta…  – opowiadała pani Barbara i dodała, że siły dodaje jej wsparcie najbliższych: – Gdy upadam, oni mnie podnoszą.

Rak jajnika – gdzie szukać pomocy?

W leczeniu raka jajnika kluczowe znaczenie ma... znalezienie odpowiedniego lekarza, który dla chorej poczucie bezpieczeństwa. Niestety wiele kobiet trafia do przypadkowego szpitala, który nie specjalizuje się w leczeniu raka jajnika. Bardzo często są pozbawione spacjalistycznej pomocy i wiedzy. Podobnie było z panią Barbarą.

– Trafiłam na SOR do przypadkowego szpitala, który nie specjalizował się w leczeniu raka jajnika i odpowiedniej cytoredukcji. Tam mnie zoperowano. Dzisiaj wiem, że gdybym wtedy posiadała, choć część tej wiedzy, jaką mam teraz, zgłosiłabym się do bardziej specjalistycznego ośrodka. Ja nie wiedziałam, co to jest rak jajnika i gdzie szukać pomocy. Mierzyłam się z tematem po omacku. Czasami zastanawiam się, jak wyglądałaby ścieżka mojego leczenia i gdzie byłabym dzisiaj, gdybym trafiła wtedy do innego, bardziej wyspecjalizowanego w raku jajnika ośrodka – mówi pani Barbara i dodaje, że właśnie z tego powodu podjęła decyzję o powołaniu Stowarzyszenia Niebieski Motyl. Ma nadzieję, że dzięki jej doświadczeniu i wiedzy inne kobiety będą trafiały do odpowiednich specjalistów już na samym początku choroby.

– Dziś wiem, że pierwsza operacja cytoredukcyjna i pierwsze skuteczne leczenie determinują cały proces powrotu do zdrowia. Chciałabym, aby każda pacjentka miała zapewniony optymalny dostęp do możliwie  najlepszego  leczenia. To pozwoli na dłuższe życie, a może nawet na wygraną walkę z chorobą – zdradza Barbara Górska.

Od diagnozy minęło 9 lat…

– Czasami myślę, że „przeżyłam” statystyki, wywalczyłam swoje życie. Usłyszałam to nawet kiedyś od jednego z lekarzy: „statystycznie powinna Pani już nie żyć”.  To okazało się jednak motywacją do walki, na przekór liczbom – opowiada Barbara Górska i dodaje: – Mam dla kogo żyć, trzeba wychować córkę, przytulać się do męża, dbać o najbliższe nam osoby i łapać z nimi każdą chwilę, jeździć na wakacje, realizować plany, spełniać marzenia i pomagać dziewczynom. Dopóki mam siły, nie odpuszczę. Na razie zakładam kolorową sukienkę i szpilki i staram się, pomimo niesprzyjających okoliczności, iść przez życie z uśmiechem. Mimo wszystko. Mimo tego „dziada”, którego mam w sobie cały czas, i który nie chce odpuścić.

Każdy przypadek jest inny, tak jak inne są kobiety

Stowarzyszenie Niebieski Motyl obecnie ma pod opieką ponad 800 kobiet z rakiem jajnika. Walczy między innymi o dostęp do lepszych leków, terapii, a także o powstanie nowych ośrodków oferujących kompleksowe leczenie (w tej sprawie prowadzone są rozmowy z Ministerstwem Zdrowia)

– Tak naprawdę w tej chorobie liczy się każdy tydzień, miesiąc, pół roku. Czasami okresy remisji są długie, czasami krótkie. Ważny jest każdy czas odpoczynku od wyniszczającej terapii i dlatego wielką nadzieję dają nam nowoczesne technologie i innowacyjne leki – tłumaczy Barbara Górska i dodaje: – Niestety, nie wszystkie pacjentki mają do nich dostęp. Kluczowe dla decyzji o leczeniu z użyciem inhibitorów PARP jest posiadanie bądź nieposiadanie mutacji genów BRCA1/BRCA2. Leczenie jest refundowane tylko jeżeli u pacjentki występuje ta mutacja oraz gdy jest ona platynowrażliwa (ta grupa lepiej odpowiada na leczenie inhibitorami). Pacjentki nieposiadające mutacji, czyli platynooporne, mają utrudniony dostęp do inhibitorów PARP. Wiemy, że pacjentki z mutacją genu i te platynowrażliwe lepiej na nie reagują, ale efekty dla pozostałych chorych także są udowodnione. Dlatego walczymy i będziemy walczyć o dostęp do inhibitorów PARP dla wszystkich kobiet, na wszystkich etapach choroby.

Uwaga!

Powyższa porada nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku jakichkolwiek problemów ze zdrowiem należy skonsultować się z lekarzem.

Źródło: Wypowiedzi pani Barbary Górskiej pochodzą z wywiadu przygotowanego przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w ramach cyklu debat eksperckich Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe, objętych patronatem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Niebieski Motyl.