Śpiące królewny naprawdę istnieją! Historie osób, które śpią kilka miesięcy

31.10.2019
Aktualizacja: 31.10.2019 13:22
Syndrom śpiącej królewny (zespół Kleinego-Levina): objawy, przyczyny, leczenie
fot. Shutterstock

Śpiące królewny naprawdę istnieją! Tak się określa osoby (zarówno płci żeńskiej, jak i męskiej), które cierpią na bardzo rzadką chorobę, zwaną potocznie syndromem śpiącej królewny (właściwa nazwa to zespół Kleinego-Levina). Charakteryzuje się ona napadami żarłoczności, pobudzenia seksualnego z naprzemiennie występującymi okresami nadmiernej senności. Sen u chorych może trwać kilka dni, a nawet kilka miesięcy!

W historii medycyny opisano około 500 takich przypadków, ale może ich być znacznie więcej. Szacuje się, że na ten zespół cierpi od 1 do 5 osób na każdy milion mieszkańców.

Ostatnio głośno było o 17-letniej Kolumbijce Sharik Tovar, u której objawy tego zespołu pojawiły się, gdy miała 2 lata. Dziewczyna co jakiś czas zapada w sen, najdłuższy odcinek senny trwał dwa miesiące. Zdarza się, że po przebudzeniu nie pamięta twarzy swojej mamy, która sprawuje nad nią opiekę podczas jej sennych epizodów.

Podobnie jest z Beth Goodier. Dziewczynka śpi niemal bez przerwy od 2011 r. Jej dramat zaczął się, gdy miała 17 lat. Po prostu pewnego dnia położyła się na kanapie i zasnęła. Nikt nie był w stanie jej dobudzić. Przerażona mama zawiozła ją do szpitala, dopiero tam zdiagnozowano u nastolatki syndrom śpiącej królewny. Dziewczyna przebudza się co 22 godziny, ale w tych krótkich momentach jej „niespania” trudno się z nią porozumieć.

Wszystkie osoby cierpiące na zespół Kleinego-Levina przez większość swojego życia są „przykute” do łóżka z powodu nadmiernej senności.

Zespół Kleinego-Levin – na czym polega?

Zespół Kleinego-Levina (KLS) to rzadka choroba neurologiczna, która wyróżnia się nawracającymi okresami o znacznie wydłużonym śnie i ograniczonej komunikacji z otoczeniem, napadami żarłoczności i napadami pobudzenia seksualnego. Pierwsze epizody senności najczęściej pojawiają się w okresie dojrzewania. Co ciekawe, ponad 70 proc. przypadków tej choroby dotyka... mężczyzn, a nie kobiet.

Osoby dotknięte tą chorobą nie są w stanie normalnie funkcjonować. Co prawda, w przeciwieństwie do bajkowej Śpiącej Królewny, potrafią się same przebudzić i coś zjeść lub skorzystać z toalety, ale nie mogą chodzić do szkoły czy pracy. Wymagają całodobowej opieki. Bardzo często ta choroba dezorganizuje życie całej rodziny, nie tylko chorego.

Zespół Kleinego-Levin – jakie mogą być przyczyny?

Do tej pory nie udało się odnaleźć przyczyny choroby, nie ma też skutecznej metody leczenia. Istnieje hipoteza, która łączy objawy choroby z nieprawidłowościami w funkcjonowaniu wzgórza i podwzgórza, a więc tych obszarów mózgu, które odpowiadają za regulację snu i apetytu.

W wielkim skrócie: komórki w podwzgórzu pomagają nam zasnąć, wysyłając sygnały do kory mózgowej, aby wygasiła na jakiś czas swoją aktywność lub by się uaktywniła. Zasada działania przypomina wyłącznik światła – Pstryk! Zasypiamy. Pstryk! Budzimy się. Tylko u chorych z syndromem śpiącej królewny... ten przełącznik się zepsuł.

Niektórzy naukowcy uważają, że przyczyną „zepsucia przełącznika” mogą jakieś niebezpieczne patogeny. Z badania przeprowadzonego w 2015 r. (opisanego w Pediatric Neurology Briefs) wynika, że u 70 proc. chorych chorobę poprzedzały objawy wskazujące na chorobę zakaźną. Stąd spekulacje, że niebezpieczny patogen mógł uszkodzić podwzgórze chorych, a system obronny organizmu myli tkankę mózgową w podwzgórzu z obcym najeźdźcą.

W rzadkich przypadkach choroba pojawia się więcej niż raz w jednej rodzinie, co sugeruje, że czynniki genetyczne również mogą odgrywać jakąś rolę.

Zespół Kleinego-Levin – jak wygląda życie chorego?

Po przebudzeniu osoba z syndromem śpiącej królewny może czuć się zdezorientowana, rozdrażniona, agresywna, łatwo może wpadać w złość. Często brakuje jej energii życiowej. Niektórzy chorzy po przebudzeniu mówią, że „wszystko wydaje się im nieostre”, przytłacza je hałas i światło w pomieszczeniu, w którym się znajdują. Bardzo często mają problem z pamięcią, koncentracją. Mogą pojawić się u nich zaburzenia świadomości, urojenia.

Często po ataku nasilonej senności, w czasie rozbudzenia, u chorego może pojawić się pobudzenie apetytu (tzw. żarłoczność), a także ogromne pobudzenie seksualne i związana z tym aktywność prowadząca do rozładowania napięcia seksualnego.

Zespół Kleinego-Levin – jak wygląda leczenie?

Po pojawieniu się pierwszych objawów Kleinego-Levina ludzie mogą doświadczać nawracających epizodów od 8 do 12 lat. W tym czasie lekarze mogą przepisywać środki pobudzające, takie jak amfetamina, aby przeciwdziałać nawracającej senności pacjenta. Lekarze mogą również podawać pacjentom preparaty stosowane w leczeniu zaburzeń nastroju, a także leki przeciwpadaczkowe, które w niektórych przypadkach zmniejszają częstość epizodów sennych. Ale tak naprawdę nie ma skutecznego leczenia tej choroby.

Uwaga!

Powyższa porada nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku jakichkolwiek problemów ze zdrowiem należy skonsultować się z lekarzem.