Pacjent z bólem przewlekłym traktowany jest jak oszust [Wywiad]

01.10.2019
Aktualizacja: 01.10.2019 13:35
ból przewlekły

– Pacjent z bólem przewlekłym traktowany jest w Polsce jak pacjent roszczeniowy, osoba chora psychicznie, lekoman – mówi Anna Kleszcz, pacjentka, która od 10 lat zmaga się z bólem. 

Kiedy po raz pierwszy pojawił się TEN ból?

Poszłam na rezonans z powodu dyskopatii. Zaczęłam odczuwać mrowienie ramienia, myślałam, że uczuliłam się na kontrast. Ponieważ nie przechodziło, przestraszyłam się, że to nawrót nowotworu.

Jaki to był ból?

Było to dziwne uczucie, którego początkowo nie kojarzyłam z bólem, bo w tamtym okresie ból kojarzył mi się wyłącznie z bólem ostrym. Biegło pasem wzdłuż ręki, zahaczało o pierś, pod żebrami zataczało koło, jakby ktoś wkręcał mi pięść w brzuch. Permanentne kłucie, które nie przechodziło. Kropla drąży skałę.

Jak długo trwało postawienie diagnozy?

Półtora roku. Jeździłam od miasta do miasta. Warszawa-Lublin-Bydgoszcz-Wrocław. W końcu wysłałam opis rezonansu do Stanów Zjednoczonych. Po dwóch dniach nadeszła odpowiedź od profesora polskiego pochodzenia: syringomyelia, czyli jamistość rdzenia – rzadka, nieuleczalna choroba układu nerwowego.

Diagnoza przyniosła ulgę?

Gdy ból trwa nieprzerwanie 3-6 miesięcy, zaczyna być kodowany przez mózg. Wytwarza się tzw. pamięć bólu. Mózg wysyła sygnały bólowe i nie można sobie z tym poradzić. Mówi się wówczas o bólu przewlekłym. Wraz z bólem przewlekłym pojawiają się inne kłopoty: brak snu, depresja, poirytowanie, przewlekłe zmęczenie. Do tego dochodzą problemy z żołądkiem, bo cały czas bierze się leki przeciwbólowe.

Jakich jeszcze, oprócz farmakologicznych, metod leczenia bólu Pani próbowała?

Stymulacji rdzenia kręgowego przy pomocy prądu wysokiej częstotliwości, trzech termolezji, przezskórnej stymulacji nerwów, metod konwencjonalnych i niekonwencjonalnych.

Co pomogło? Dziś jest Pani osobą samodzielną, chodzącą.

Na ból przewlekły – przezskórna stymulacja nerwów pod Białymstokiem, którą potem dwukrotnie powtórzyłam. Na objawy jamistości – drenaż jamy syringomyelinnej w Akademii Medycznej w Warszawie.

Jak, Pani zdaniem, powinien wyglądać standard leczenia bólu przewlekłego?

Pisałam do kolejnych ministrów zdrowia w kwestii problemu dostępności do poradni leczenia bólu. Chodziłam do Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, że łamane są prawa człowieka – prawo do leczenia bólu. Wystosowałam też petycję do Parlamentu Europejskiego o wprowadzenie europejskich standardów leczenia bólu. Problem w tym, że świat się podzielił na lepszych i gorszych. W samej tylko Europie Zachodniej są kraje bardziej otwarte na leczenie bólu, mniej otwarte i problem lekceważące. Niestety Polska znajduje się w tej trzeciej grupie, co potwierdza Raport NIK z 2017 r. „Dostępność terapii przeciwbólowych”. Obecnie w Polsce na ból przewlekły stosuje się leki na bazie leków przeciwpadaczkowych plus antydepresanty. Tymczasem w zespole leczącym ból przewlekły powinien znajdować się fizjoterapeuta, psychiatra/psycholog oraz ekspert ds. leczenia bólu. Na szczęście testowane są już nowe rozwiązania, m.in. terapia z wykorzystaniem wirtualnej rzeczywistości. Oczywiście większość terapii nie jest dostępna na NFZ.

Jak brzmi Pani diagnoza problemu?

Byłam w o tyle dobrej sytuacji, że nie musiałam pracować, bo byłam już na emeryturze. Ludzie młodsi stają przed komisją lekarską. Wówczas traktowani są jak oszuści. Jak lekarz może powiedzieć: „Na pewno nie boli” albo „Nie może tak boleć”? Przecież ból to czysto subiektywne odczucie. Żeby wyłudzić zwolnienie, niepełnosprawność, rentę, ktoś musiałby mieć bardzo precyzyjny, długoterminowy plan.

Więcej na temat przewlekłego bólu: www.przewleklybol.pl
Więcej na temat jamistości rdzenia i zespołu Chiari: chiari.pl

Zobacz takżeNietypowe objawy neurologiczne? To może być zespół Chiari