Zamknij

Światowy Dzień Hemofilii: dorośli chorzy walczą o dostęp do leczenia

14.04.2022 09:19

Światowy Dzień Hemofilii obchodzony 17 kwietnia skłania do refleksji nad systemem leczenia pacjentów. Choć w Polsce choruje zaledwie 6 tysięcy osób, by normalnie żyć, potrzebują oni kompleksowej opieki. Na czym polega leczenie hemofilii?

Światowy Dzień Hemofilli: jak wygląda leczenie choroby?
fot. Shutterstock

Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna, czyli skłonność do nadmiernego krwawienia. Chorzy na hemofilię nie krwawią szybciej niż inni, ale mogą krwawić dłużej. Wiąże się to z powstawaniem podskórnych, bolesnych krwawień i wylewów, które grozą trwałym uszkodzeniem narządów. Źle leczona choroba może doprowadzić do niepełnosprawności.

Dzięki profilaktycznemu leczeniu rekombinowanymi koncentratami czynnikami krzepnięcia, czy najnowocześniejszymi lekami, osoby z hemofilią mogą uniknąć wielu poważnych powikłań choroby. Tylko regularne leczenie umożliwia pacjentom normalne życie.

– W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię, ale także – co szczególnie ważne dla naszej społeczności – duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia chorych na hemofilię w Polsce. To ogromna zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – w naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

– Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo i ciągłość naszego leczenia – dodał
 
W Światowy Dzień Hemofilii chorzy postulują kontynuację programu w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych

Na czym polega leczenie hemofilii i jakie problemy mają polscy pacjenci?

W dzisiejszych czasach leczenie hemofilii przynosi efekty. Chociaż niemożliwe jest zastosowanie terapii przyczynowej, pacjenci stosują skuteczne leczenie objawowe, które łagodzi dolegliwości. Brakujący czynnik krzepnięcia jest wprowadzany do krwi za pomocą zastrzyku. Pomaga on zahamować krwawienie. Chorzy, oprócz przyjmowania zastrzyków, potrzebują też kompleksowej opieki i dostępu do specjalistów. Niestety wielu dorosłych pacjentów nie może liczyć na taką pomoc.

Zrealizowana przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię w 2021 r. ankieta pokazała bowiem, że jedna trzecia chorych ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 procent respondentów wskazało, że doświadczyło problemu ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki. W przypadku hemofilii bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. Tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca – co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne. Leczenie u chorych na hemofilię należy w takich przypadkach podjąć niezwłocznie – wszelka zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia zdrowia i życia chorego.

Prace nad Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2029 powinny się rozpocząć jak najszybciej – oceniają eksperci. W przeciwnym razie, po zakończeniu obecnego programu pacjenci będą mieć problem z dostępem do leczenia.

Ekspert: brak ciągłości leczenia może prowadzić do nieodwracalnych powikłań

Sytuacja chorych na hemofilię, zwłaszcza dzieci, w ostatnich latach uległa poprawie.  Prof. Paweł Łaguna z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniał, że od 2008 r. mamy w Polsce profilaktyczny program leczenia dzieci z hemofilią.

– To była ogromna rewolucja. Moi pacjenci, którzy wchodzą w wieku 18 lat, prawie nie mają zmian związanych z artropatią hemofilową (zwyrodnienie stawów z powodu nawracających wylewów krwi – PAP) – podkreślił specjalista.

Problemem pozostaje leczenie dorosłych pacjentów, którzy cierpią z powodu niedoboru ośrodków kompleksowej opieki, w których mieliby zapewnioną opiekę lekarzy różnych specjalizacji. Kompleksowa profilaktyka to jedyny sposób, by zapobiec powikłaniom i zmniejszyć liczbę kosztownych operacji.

– Dzięki stałemu dostępowi do czynników krzepnięcia i optymalnej profilaktyki pacjenci z hemofilią mogą żyć tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest, aby była kontynuowana również w dorosłym życiu. Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłań – przekonuje prof. Paweł Łaguna.

Lekarze liczą na pozytywne zmiany w nowym Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024 -2029.

Źródło: PAP