Zamknij

Życie z trisomią 21. Poznaj historię Szymona

05.01.2021
Aktualizacja: 05.01.2021 19:10
Szymek, podopieczny Fundacji Radia ZET
fot. archiwum prywatne

Szymon ma siedem lat i zespół Downa. Jest pogodnym dzieckiem, ale wymaga stałej rehabilitacji, która jest bardzo droga. Chłopczyk jest pod opieką Fundacji Radia ZET.

Pani Kasia to mama 7-letniego Szymona z zespołem Downa, który jest podopiecznym Fundacji Radia Zet.

2,5 miesiąca walki o życie

Szymek pojawił się na świecie za pomocą cesarskiego cięcia w 37. tygodniu ciąży. Jego stan był bardzo ciężki. Ze względu na niewydolność krążeniowo-oddechową został zaintubowany, co trwało nieprzerwanie przez 7 tygodni. Dodatkowo zdiagnozowano u niego zapalenie płuc i toksoplazmozę.

W trzeciej dobie życia wykryto u dziecka zrośnięcie się przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Specjaliści potwierdzili, że czeka go operacja, a w celu zdiagnozowania konkretnego schorzenia, muszą zostać wykonane badania genetyczne. Potwierdziły one, że chłopiec cierpi na zespół Downa. Szymek opuścił szpital dopiero po nieco ponad 2,5 miesiąca od urodzenia!

Ciągle pod specjalistyczną opieką

– Nie miałam problemu, z tym że będzie inny, że będzie ciężko. Było w głowie tysiąc pytań, co będzie dalej, ale na pewno to mnie nie złamało – wspomina pani Kasia, mama Szymona. Dzisiaj chłopiec ma opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, niedoczynność tarczycy, astygmatyzm i ma za sobą wiele zabiegów, m.in. operację przetoki, wycięcia migdałków czy zamknięcia krtani.

Dodatkowo dziecko musi być pod stałą opieką specjalistów. Pieczę nad stanem zdrowia syna trzyma endokrynolog, neurolog, nefrolog, okulista, audiolog, otolaryngolog, pulmunolog.

– To sami lekarze, a dodatkowo syn jest pod kontrolą neurologopedy, tyflopedagoga, pedagoga, logopedy – tłumaczy pani Kasia.

Trudności w walce o dobro dziecka

Mama Szymka jest zdana tylko siebie. Dodatkowo wychowuje także starszą córkę, która została adoptowana jeszcze przed urodzeniem chłopca.

– Ze względu na stan zdrowia Szymona, jego częste wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalu, rehabilitacje musiałam zrezygnować z pracy – opowiada pani Kasia.

Celem rehabilitacji dziecka jest poprawa komunikacji. Chłopiec mówi, ale niestety bardzo niewyraźnie. Nie jest też w pełni sprawny, jeśli chodzi o motorykę rąk. Do tego potrzebna jest systematyczna rehabilitacja. Dziecko obecnie ma po 1 godzinie zajęć z logopedą i psychologiem i po 1 godzinie rehabilitacji ruchowej. 

– Bardzo chciałabym, żeby Szymek miał, chociaż 2 godziny w tygodniu terapii logopedycznej, ale nie mam na to środków. Bezpłatna rehabilitacja to kropla w morzu. Obecnie jest to 15 minut masażu oraz po 30 minut zajęć z pedagogiem i rehabilitacji ruchowej na cały tydzień – tłumaczy mama chłopca i dodaje, że koszt miesięcznej odpłatnej rehabilitacji to około 1 200 zł, do tego należy doliczyć opłaty związane ze specjalistycznymi turnusami logopedycznymi. Koszt jednego turnusu waha się między 2800-3000 zł, a kobieta nie jest w stanie samodzielnie ponosić tak ogromnych kosztów.

Dogonić rówieśników

Mimo wielu problemów Szymek nie traci radości i ciągle się uśmiecha. Jest bardzo otwarty i lubi zabawy z innymi dziećmi. Jednak jego rzeczywistość to głównie ciężka praca na terapiach rehabilitacyjnych, zajęcia w przedszkolu i wyjazdy na turnusy logopedyczne. Wierzę, że dogoni rówieśników, choć może nigdy nie dorówna im na 100%. Liczę się, że braki będą, ale będę robić wszystko, żeby były jak najmniejsze – dodaje pani Kasia. Bez wsparcia Szymek nie będzie miał szansy na lepszy rozwój.

Szymek jest podopiecznym Fundacji Radia Zet, która pomaga osobom niepełnosprawnym. By pomóc dzieciom taki jakim Szymek wystarczy wysłać SMS o treści SERCE pod numer 7245. Koszt SMS-a to 2,46 zł z VAT. Cały dochód trafi do podopiecznych Fundacji Radia ZET.