Życie po diagnozie przepukliny oponowo-rdzeniowej. Poznaj historię Dominika

Materiały partnerskie
31.03.2020 22:34
Niepełnosprawny chłopiec
fot. Shutterstock

Z przepukliną oponowo-rdzeniową urodził się Dominik, sześcioletni podopieczny Fundacji Radia Zet. Chłopiec cierpi również na skoliozę, niedowład kończyn dolnych oraz stopy końsko-szpotawe.

Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest wrodzoną wadą, której przyczyny należy doszukiwać się w nieprawidłowym rozwoju układu nerwowego. To schorzenie powstaje we wczesnym okresie życia płodu i można je rozpoznać w trackie badania USG.
Efektem wystąpienia tego rodzaju przepukliny jest rozszczep kręgosłupa i wytworzenie otworu, do którego dostają się elementy nerwowe rdzenia kręgowego, wraz z oponami jakie je otaczają. Najczęściej przepuklina oponowo-rdzeniowa umiejscawia się w odcinku lędźwiowo-krzyżowym kręgosłupa, ale zdarza się, że występuje także w innych odcinkach, np. piersiowym lub szyjnym.

U dzieci, których wykrywa się to schorzenie leczenie operacyjne ma za zadanie tylko łagodzić przebieg choroby, bo całkowite wyleczenie nie jest możliwe. Z tą wadą urodził się Dominik, sześcioletni podopieczny Fundacji Radia Zet, który dodatkowo cierpi na skoliozę, ma niedowład kończyn dolnych oraz stopy końsko-szpotawe.

Nikt nie sygnalizował, że dziecko będzie chore

Ciąża przebiegała prawidłowo i mimo wykonania wszelkich zaleconych przez lekarza prowadzącego badań, mama do momentu urodzenia się syna nie wiedziała, że będzie niepełnosprawny. Po kilku godzinach od porodu dziecko zostało przewiezione do specjalistycznego szpitala, gdzie lekarze podjęli decyzję o natychmiastowym przeprowadzeniu operacji.

Nietypowa normalność

Chłopiec uczy się w prywatnym przedszkolu integracyjnym, gdzie ma terapię integracji sensorycznej i zajęcia z logopedą. Dominik jest sparaliżowany od pasa w dół i porusza się na wózku. W ciągu dnia sześciolatek ma zakładany specjalny gorset i jest cewnikowany co 3 godziny.

Dominik ma zapewnione tylko 60 minut rehabilitacji ruchowej tygodniowo w przystosowanych do tego ośrodkach. Jest to zdecydowanie za mało przy tak wielu schorzeniach z jakimi boryka się chłopiec, dlatego dodatkowo dwa razy w tygodniu ćwiczy ze specjalistą nad usprawnianiem ciała i korzysta z zajęć na basenie. Koszty związane z leczeniem i rehabilitacją miesięcznie wynoszą ok. 1 000 zł, a rodzina bez dodatkowego wsparcia nie jest w stanie zapewnić mu wymaganych rehabilitacji.

Obawy o przyszłość

Dominik jest bardzo dojrzały jak na swój wiek i świadomy swojej niepełnosprawności. Chłopiec lubi swój wózek i wie, że nie jest on przeszkodą w realizowaniu planów i marzeń. Niestety jego wady ciągle się pogłębiają. W zeszłym roku przeszedł zabieg uwolnienia zakotwiczonego rdzenia, a ze względu na postępującą skoliozę czeka go kolejna, skomplikowana operacja, a potem wielogodzinna rehabilitacja.

Jeśli chcesz podarować swój 1% Fundacji Radia Zet, która pomaga osobom niepełnosprawnym, takim jak Dominik kliknij tutaj pobierz program PIT, rozlicz się Online lub w polu przeznaczonym do przekazania 1% w swojej deklaracji podatkowej wpisz KRS 0000127204.

Twój 1% ma znaczenie.