Życie na przekór niepełnosprawności. Historia siedmioletniej Gosi

Materiały partnerskie
31.03.2020 22:07
Dziewczynka na wózku inwalidzkim
fot. Shutterstock

Codzienność dzieci niepełnosprawnych różni się od codzienności ich zdrowych rówieśników. Zamiast lekcji baletu, czy gry w piłkę, są odwiedziny rehabilitanta lub zajęcia logopedyczne. Życie całej rodziny podporządkowane jest planowi dnia osoby chorej. Poznaj historię choroby siedmioletniej Gosi.

Kiedy pojawia się niepełnosprawność potrzeby i oczekiwana całej rodziny przewartościowują się, a funkcjonowanie oparte jest na walce o sprawność, o lepsze jutro.

Rehabilitacja jedyną drogą do samodzielności

Bardzo często osoby niepełnosprawne są zdane tylko na siebie, bo potrzebna im rehabilitacja jest dostępna tylko w niewielkim wymiarze, a czasami wcale. Wtedy trzeba zapewnić prywatne zajęcia. Te z kolei są bardzo kosztowne. Jednak właśnie dzięki systematycznemu usprawnianiu można cieszyć się z sukcesów i mieć szansę na to, by "gonić" zdrowych rówieśników.

Dzięki specjalistycznym terapiom wiele osób, które przez lekarzy zostały skazane na wegetację, już dawno swoje pierwsze kroki ma za sobą. Jedną z takich osób jest podopieczna Fundacji Radia Zet, siedmioletnia Gosia, która cierpi na afazję, opóźnienie psychoruchowe, niedosłuch obustronny, wadę wzroku.

Mała wojowniczka

Małgosia urodziła się jako skrajny wcześniak z najcięższymi wylewami dokomorowymi do mózgu. Ze względu na przedwczesne przyjście na świat dziecko zostało poddane zabiegowi zamknięcia przewodu Botalla. W trakcie badań okazało się, że dziewczynka choruje także na martwicze zapalenie jelit i ma poważną wadę wzroku. Gosia miała w ogóle nie widzieć, ale zabiegi laserowe uratowały jej wzrok.

Jakie mogą być konsekwencje przedwczesnego porodu?

Przedwczesny poród jest jedną z głównych przyczyn zgonów niemowląt i wiąże się też z licznymi problemami zdrowotnymi, które mogą się ujawniać nawet w życiu dorosłym. Mogą to być trudności w uczeniu się, zaburzenia ruchowe, mózgowe porażenie dziecięce, problemy z układem krążenia, zaburzenia metaboliczne, astma, a nawet zaburzenia umysłowe.

W 2015 roku doszło do tragedii. Dziecko przeszło udar mózgu, a lewa strona jego ciała została sparaliżowana. Mimo to, ani Małgosia, ani jej rodzice nie poddali się i z uśmiechem robią wszystko, by w przyszłości mogła funkcjonować bez asysty.

Codzienna walka

Gosia uczęszcza do przedszkola specjalnego. Potrafi poruszać się przy pomocy chodzika rehabilitacyjnego, usadzona samodzielnie utrzymać równowagę, a jej słuch jest na poziomie osoby starszej. Dziewczynka ma problemy z przełykaniem pokarmów. Specjaliści zalecają zastosowanie sondy PEG, za pomocą której pokarm zostaje wprowadzony do żołądka lub jelita cienkiego, ale dla rodziców to ostateczność. Choć spożywanie pokarmów w formie "zmiksowanej papki" czasami trwa bardzo długo, opiekunowie nie odpuszczają, bo wierzą, że dziecko z czasem zacznie jeść swobodnie.

Rehabilitacja prywatna, która muszą stosować rodzice, do bodźcowania rozwoju córki odbywa się cztery razy w tygodniu. Małgorzata uczy się komunikować na zajęciach z logopedą, a na terapii ruchowej wraz z rehabilitantem pracuje nad poprawą funkcji motorycznych.

Pierwsze słowa dopiero przed nami

Godziny spędzone na różnego rodzaju terapiach, pobyty w szpitalach, czy na turnusach rehabilitacyjnych to przeplatanka sukcesów i radości, ale i obaw o to co przyniesie przyszłość, skąd zostaną pozyskane fundusze na wymaganą rewalidację.
Obecnie priorytetem dla rodziców jest to, by Gosia zaczęła mówić. Ta uśmiechnięta i pełna radości dziewczynka, mimo wielu dolegliwości zdrowotnych nie podaje się w walce z niepełnosprawnością. By toczenie tej bitwy było możliwe potrzebne jest specjalistyczna rehabilitacja, której miesięczne koszty wynoszą około 2 tysięcy złotych.

Jeśli chcesz podarować swój 1% Fundacji Radia Zet, która pomaga osobom niepełnosprawnym, takim jak Gosia kliknij tutaj pobierz program PIT, rozlicz się Online lub w polu przeznaczonym do przekazania 1% w swojej deklaracji podatkowej wpisz KRS 0000127204.

Twój 1% ma znaczenie.