Zamknij

Przez chorobę nie może się uśmiechać. Była zastraszana i wyzywana

17.08.2022 20:50
Ukryta twarz
fot. Shutterstock

Z powodu rzadkiej choroby była bita, wyśmiewana, szkalowana przez rówieśników. Tayla Clement nie może się uśmiechać, ruszać oczami, marszczyć czoła. To objawy zespołu Moebiusa, który wywołuje paraliż twarzy. Dziewczyna przeszła przez piekło, ale nie poddała się. Właśnie podpisała kontrakt z agencją modelek.

"The Girl Who Can’t Smile", czyli "Dziewczyna, która nie może się uśmiechać" - tak określa siebie w social mediach Tayla Clement. W wieku czterech miesięcy zdiagnozowano u niej zespół Moebiusa (Möbiusa), rzadkie zaburzenie neurologiczne, które powoduje m.in. paraliż twarzy. W wieku trzech lat zdiagnozowano u niej także cukrzycę typu 1.

Pochodząca z Nowej Zelandii Tayla Clement nie jest w stanie unieść kącików ust, więc nie może się uśmiechać. Nie może też swobodnie poruszać oczami na boki, unieść brwi ani poruszyć górną wargą. 

Młoda kobieta przeżyła sześć prób samobójczych. Wspomina, że w szkole była zastraszana, wyzywana, popychana. Prześladowanie nasiliło się po nieudanej operacji, która miała dać jej możliwość używania mimiki twarzy. Polegała na pobraniu tkanki z prawego uda i przeszczepieniu jej do obu kącików ust i do skroni. Zabieg nie powiódł się. Młoda dziewczyna miała silną depresję, unikała szkoły, czuła się samotna, próbowała odebrać sobie życie. Poważny stres wywołał drgawki dysocjacyjne w wieku 17 lat. Tayla miała do 10 napadów dziennie przez pięć miesięcy.

Kilka następnych lat spędziła, pracując nad akceptacją swojej indywidualności. Chodziła na siłownię, medytowała. Założyła konto na Instagramie, gdzie dzieli się chwilami ze swojego życia i stara się szerzyć świadomość na temat zespołu Moebiusa i cukrzycy typu 1. Młoda kobieta mimo przeciwności losu rozwinęła karierę sportową i podpisała kontrakt z agencją modelek.

Zespół Moebiusa to wrodzony paraliż twarzy

Zespół Moebiusa, znany też jako wrodzona diplegia twarzowa, to rzadki zespół wad wrodzonych, który cechuje się zaburzeniami neurologicznymi. Chorzy nie mogą się uśmiechać, marszczyć brwi, mrużyć oczu i poruszać nimi. Czasami u pacjentów występują też inne wady wrodzone, w tym rozszczep podniebienia oraz anomalie rąk i stóp. Choroba nosi nazwę od nazwiska niemieckiego neurologa Paula Juliusa Möbiusa, który jako pierwszy ją opisał. 

Objawy choroby wynikają z zaniku lub niedorozwoju nerwów: odwodzącego i twarzowego, nerwu podjęzykowego, językowo-gardłowego i błędnego oraz nerwu trójdzielnego. Przyczyna choroby nie jest znana, przez co nie jest możliwe jej przyczynowe leczenie. Wykonuje się chirurgiczne korygowanie wad anatomicznych. Operacje polegają na rekonstrukcji paraliżu twarzy poprzez przeszczepienie mięśnia i nerwu z innej części twarzy lub ciała. 

Uwaga!

Powyższa porada nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku jakichkolwiek problemów ze zdrowiem należy skonsultować się z lekarzem.

Źródło: dailymail.co.uk, genetyka.bio