Jak porozumiewać się, kiedy brakuje słów? Historia Tymka

Materiały partnerskie
31.03.2020 21:42
Tymon z Fundacji Radio ZET
fot. Materiały prasowe

Niepełnosprawność, zwłaszcza ruchową, z reguły widać na pierwszy rzut oka. Często towarzyszy jej wiele innych schorzeń, których nie jesteśmy w stanie zobaczyć. Właśnie tak jest z zaburzeniami mowy i afazją, czyli całościową lub częściową utratą możliwości mówienia spowodowaną uszkodzeniem struktur mózgu. Jedną z osób, które nie mogą porozumiewać się z otoczeniem za pomocą słów, jest Tymon, podopieczny Fundacji Radia Zet.

Walka o każdy oddech

Tymek urodził się jako skrajny wcześniak w 26. tygodniu ciąży z wagą zaledwie 900 gram. Specjaliści od razu poinformowali mamę chłopca, że syn ma niewielkie szanse na przeżycie. Podczas porodu doszło do niedotlenienia, pojawiła się także niewydolność oddechowa i krążeniowa. Tymon okazał się małym wojownikiem, który bardzo chciał żyć, mimo tego, że nie był w stanie samodzielnie oddychać.
Po trzymiesięcznym pobycie na OIOMie dla Noworodków i Dzieci, Tymek mógł wrócić do domu. Radość związana z pojawieniem się dziecka na świecie została zastąpiona obawą, o to co będzie jutro, czy dziecko będzie żyć? Ten strach towarzyszy rodzicom chłopca do dziś.

Trudy codzienności

Obecnie Tymuś ma 4 lata. Niestety nie mówi i nie porusza się samodzielnie. Ma zdiagnozowane Mózgowe Porażenie Dziecięce, epilepsję, wadę wzroku, retinopatię wcześniaczą. Codzienną walkę o życie Tymka utrudniają, m.in. napady padaczki, czy problemy z przełykaniem.
Rytm życia całej rodziny dostosowany jest do Tymona, jego rehabilitacji i leczenia. To jedyna rzeczywistość, która zna rodzina od kiedy Tymuś jest na świecie. Zamiast na plac zabaw chłopiec uczęszcza na rehabilitację, zamiast normalnego dzieciństwa przez swoje zdrowotne problemy musi przebywać w warunkach ochronnych. Dziecko ma za sobą nawet eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi, niestety bez rezultatów.

Życie bez słów

Czterolatek nie mówi, więc komunikacja z nim jest bardzo utrudniona. Choć widać po Tymku, że bardzo chciałby coś powiedzieć nie może tego zrobić. Mimo pracy nad poprawą komunikacji efekty nadal nie są satysfakcjonujące. Kontakt z otoczeniem jest szczególnie ważny przy tak wielu schorzeniach, które posiada dziecko.
Fundacja Radia Zet w zeszłym roku pomogła rodzicom Tymusia zakupić specjalny sprzęt do komunikacji. W rozmowie z Beatą Tadlą, mama chłopca opowiada o tym jak działa i co korzystanie z urządzenia wniosło do ich codzienności.

PCEye Mini to urządzenie, które można sterować za pomocą wzroku. Wbudowany sensor pozwala śledzić ruch gałek ocznych, co umożliwia kontakt, np. poprzez określanie potrzeb i próśb chorego, odpowiadanie na zadawane pytania, czy po prostu obsługę komputera i serfowania w sieci. Jednym zdaniem – PCEye Mini zamienia ruch gałek w kursor, który wyświetla się na ekranie. Sprzęt umożliwia również rehabilitację poprzez rozwiązywanie zadań, czy ćwiczeń mających na celu stymulację percepcji, pamięci, utrzymywanie równowagi, czy innych aktywności angażujących umysł.

Kosztowna technologia

Na funkcjonowanie PCEye Mini nie wpływa oświetlenie, kolor oczu, posiadanie szkieł kontaktowych. Nawet niekontrolowane ruchy głowy nie przeszkadzają w jego działaniu. Obsługa jest bardzo prosta i w erze smartfonów każdy może poradzić sobie z jego użytkowaniem, a wbudowany procesor nie spowalnia pracy komputera. Ogromny plusem korzystania z tego sprzętu jest możliwość analizy i oceny nabywanych umiejętności, co jest niezwykle ważne dla terapeutów, którzy mogą śledzić postępy pracy podopiecznych jaką wykonują w domu.

Czym jest afazja?

Częściowa lub całkowita utrata znajomości języka to afazja (gr. fazis – mowa). Chory nie rozumie, co się do niego mówi (afazja czuciowa), lub rozumie, ale nie może się wysłowić (afazja ruchowa). Lekarze najczęściej rozpoznają postać mieszaną: ruchowo-czuciową.

To innowacyjne narzędzie waży niecałe 60 gram, ale jego koszt wraz z zakupem komputera i dedykowanego oprogramowania opiewa na kwotę kilkunastu tysięcy złotych. Do tego dochodzi możliwość zakupu dodatkowego oprogramowania, które jest kolejnym finansowym obciążeniem. Niestety niewiele osób niepełnosprawnych i ich rodzin jest w stanie samodzielnie zakupić urządzeń, które znacznie ułatwiłyby ich funkcjonowanie i rehabilitację.

Jeśli chcesz podarować swój 1% Fundacji Radia Zet, która pomaga osobom niepełnosprawnym, takim jak Tymon kliknij tutaj pobierz program PIT, rozlicz się Online lub w polu przeznaczonym do przekazania 1% w swojej deklaracji podatkowej wpisz KRS 0000127204.

Twój 1% ma znaczenie.