Jak funkcjonować, kiedy niepełnosprawność dotyka zarówno matki, jak i córki?

Materiały partnerskie
24.03.2020 22:21
Ola z Fundacji Radio ZET
fot. materiały prasowe

Dziesięcioletnia Ola, podopieczna Fundacji Radia Zet, cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce. Wychowuje ją samotnie jej mama – Ania. Ona również ma porażenie mózgowe. Jak wygląda ich wspólna walka z niepełnosprawnością?

Mianem Mózgowego Porażenie Dziecięcego (MPD) określa się zespół schorzeń, które łączy wspólny mianownik, czyli zaburzenia czynności ruchowych. Postaci porażeń jest wiele, od nieznacznych dysfunkcji do całkowitych ograniczeniach ruchowych. Często wynikają one z uszkodzenia tkanki mózgowej, ale niekiedy jednoznacznie nie można określić przyczyny choroby. Jest tak w ponad 30% przypadków, co pozwala określać MPD jako "chorobę bez definicji".

Na Mózgowe Porażenie Dziecięce cierpi podopieczna Fundacji Radia Zet, dziesięcioletnia Ola. Aleksandrę samotnie wychowuje mama, Pani Ania, która także ma porażenie mózgowe. Jak wygląda ich wspólna walka z niepełnosprawnością?

Zaskoczenie chorobą

Ciąża przebiegała bez żadnych zastrzeżeń. Mama nie wiedziała, że dziecko urodzi się niepełnosprawne, dlatego kiedy Ola pojawiła się na świecie i tuż po porodzie stwierdzono, że ma wzmożone napięcie mięśniowe, było to dla niej ogromnym zaskoczeniem. Niestety nadmierne spięcie mięśni nie ustąpiło i w 4. miesiącu życia dziewczynki lekarze wydali ostateczną diagnozę – MPD.

Codzienność

Ola jest uczennicą szkoły integracyjnej. Obecnie porusza się z pomocą trójnóg, które wspierają ją w chodzeniu. Przez ograniczony dostęp do rehabilitacji w przystosowanych do tego ośrodkach, mama jest zmuszona do stosowania rehabilitacji prywatnej. W zależności od sytuacji finansowej 2-3 razy w tygodniu dziecko uczęszcza na dodatkowe terapie ruchowe.

Czym jest mózgowe porażenie dziecięce?

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to zespół chorobowy niepostępujących, różnorodnych zaburzeń czynności ruchowych i postawy, który powstają na skutek nieprawidłowego rozwoju mózgu lub uszkodzenia niedojrzałego mózgu. MPD jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności ruchowej i drugą, po niepełnosprawności intelektualnej, przyczyną trwałych zaburzeń neurorozwojowych wśród dzieci.

Trudny czas

Ola jest bardzo otwarta, uśmiechnięta i towarzyska. Codziennie walczy o to, by być sprawna. Niestety w ostatnim czasie stan Aleksandry się pogorszył. Jej schorzenie doprowadziło do problemów z biodrami i specjaliści zalecają skomplikowaną operację. Pani Ania, która dla swojej ukochanej córki zrobiłaby wszystko, oprócz obaw o jej zdrowie, martwi się tym, jak po zabiegu sobie poradzą.

Kobieta porusza się na wózku, a to z pewnością bardzo utrudnia opiekę nad Olą. Choć mama zwróciła się do różnych instytucji z prośbą, by przydzielić im osobę do pomocy, choć na kilka godzin dziennie, gdy dziewczynka będzie przechodzić rekonwalescencje, wszędzie spotkała się z odmową.

Aleksandra podczas ćwiczeń z rehabilitantami pracuje nad tym, by jej funkcjonowanie w życiu było łatwiejsze, aby w przyszłości dogonić swoich zdrowych rówieśników. Ciągłe usprawnianie, szczególnie po operacji, kiedy potrzeba rehabilitacji i fizjoterapii jeszcze się zwiększy, jest w przypadku dziewczynki bardzo istotne. Pani Ania, choć bardzo się stara, bez dodatkowego wsparcia nie może zapewnić córce wszystkich terapii, które są bardzo kosztowne.

Jeśli chcesz podarować swój 1% Fundacji Radia Zet, która pomaga osobom niepełnosprawnym, takim jak Ola kliknij tutaj pobierz program PIT, rozlicz się Online lub w polu przeznaczonym do przekazania 1% w swojej deklaracji podatkowej wpisz KRS 0000127204. 

Twój 1% ma znaczenie.