Cierpi na rzadką chorobę oczu i dlatego musi unikać światła dziennego. Poznaj historię „małej wampirzycy”

25.05.2018 14:21
Lucy Palmer
fot. YouTube/ Caters TV

Trzyletnia Lucy Palmer nazywana jest przez swoich rodziców „małą wampirzycą”, bo najbezpieczniej czuje się w ciemnym pokoju. Jak każde dziecko wolałaby biegać z innymi po podwórku, ale niestety wrodzona wada oczu jej na to nie pozwala.

Dziewczynka urodziła się z parą czarnych oczu, które zamykała, gdy tylko znalazła się świeżym powietrzu. — Gdy szliśmy na spacer w słoneczny dzień, Lucy przeraźliwe płakała. Przestawała dopiero wtedy, gdy słońce zaszło — opowiadali jej rodzice Charmaine Hallam i Peter Palmer. Ta sytuacja bardzo ich niepokoiła, więc postanowili się skontaktować z lekarzami. Byli z małą u kilku specjalistów i wciąż słyszeli: „Dzieci płaczą, nic w tym dziwnego”. Oni jednak czuli, że Lucy dzieje się coś złego i wciąż szukali lekarzy, którzy pomogą im odkryć przyczynę zachowania dziewczynki.

Wrodzona wada oka — zespół Axenfelda i Regiera (ARS)

W końcu znaleźli specjalistów, którzy pochylili się nad tym przypadkiem. Okazało się, że Lucy cierpi na bardzo rzadką chorobę -—Zespół Axenfelda i Regiera (ARS), której objawem jest dysgenezja przedniego odcinka gałki ocznej. Choroba ta związana jest z nieprawidłowym rozwojem różnych struktur oka: soczewki, rogówki lub źrenicy. W przypadku Lucy chodziło o tęczówkę, a właściwie jej brak.

Tęczówka jest najbardziej do przodu wysuniętą częścią błony naczyniowej oka. Spełnia ona bardzo ważną funkcję, ponieważ reguluje ilość światła wpadającego do wnętrza oka (można ją porównać z przesłoną w aparacie fotograficznym) przez środkowy otwór nazywany źrenicą. Mięśnie tęczówki regulują dopływ światła do wnętrza oka poprzez zwężanie lub rozszerzanie źrenicy. Przykładowo, jeśli światło jest mocne, źrenica zwęża się do 2 mm, jeśli słabe, rozszerza się do szerokości nawet 8 mm (zwłaszcza w nocy).

Brak tęczówki sprawiał, że Lucy nie mogła przebywać na słońcu — nie jest w stanie kontrolować napływającego światła słonecznego i to sprawia jej ból.

Nocny tryb życia

Ta diagnoza miała wpływ na życie dziewczynki i jej rodziców. Mała musi przebywać w zaciemnionym pokoju, a jeśli wychodzi na dwór podczas dnia, musi nosić bardzo mocne okulary przeciwsłoneczne. Co ciekawe, małej zmienił się tryb życia — najlepiej się czuje nocą, gdy domownicy chcą spać.

U 50% chorych na dysgenezję przedniego odcinka gałki ocznej dochodzi do rozwoju jaskry. Tak było w przypadku Lucy. W wyniku choroby dziewczynka straciła wzrok z jednym oku, a w drugim widzi jedynie od 20 do 30%. Dodatkowo mała cierpi na młodzieńcze zapalenie stawów.

Lucy – jak mówią jej rodzice – jest niezwykle pogodną i dzielną dziewczynką, która nigdy nie będzie mogła się cieszyć w pełni światłem słonecznym, ponieważ mogłaby stracić całkowicie wzrok. — To nasza kochana, mała wampirzyca — mówią czule o dziewczynce.

„Jesteś wyjątkowa”

Mała często podchodzi w okularach do drzwi wejściowych i często zaskakuje rodziców swoją spostrzegawczością. — To dziwne, ale ona wchodząc do domu lub wychodząc z niego, potrafi powiedzieć: „Zobacz, jaka mrówka jest na podłodze” — opowiada tata Lucy, Peter Palmer. I dodaje: — Nie wiemy, jak ona widzi świat. Czasem mówi, że wszystko jest zamglone, a czasem, że wszystko jest ciemne. Czasami staję obok niej, a ona wykona obrót 360 st. i mnie nie zauważy.

— Tatusiu, oglądałam dzisiaj telewizję, wiele osób ma dwoje oczu, ty masz dwoje oczu, ja też mam dwoje oczu, ale jedno z nich nie działa... dlaczego? — opowiada tata Lucy o swojej rozmowie z nią. I dodaje: — Zawsze jej mówię, „bo tak Bóg cię stworzył” i jesteś wyjątkowa. To jej pomaga w konfrontacji z innymi dziećmi.

Leczenie jest bolesne i bardzo skomplikowane

Do tej pory Lucy miała dziewięć operacji oczu, m.in. na jaskrę, przeszczepienie mięśnia oka. Do tego cierpi na młodzieńcze zapalenie stawów, ma problemy z sercem. — Boimy się o jej przyszłość — przyznają rodzice. I dodają: — Będzie niewidoma i będzie cierpiała na artretyzm.

Lekarze próbują małej pomóc, ale leczenie jest bolesne i bardzo skomplikowane. — Są dni, kiedy Lucy normalnie chodzi, są dni, gdy potrzebuje wózka — opowiada mama dziewczynki. Jej życie to czas dzielony pomiędzy pobytem w szpitalu a domem.

— Ona wie, kiedy idziemy do szpitala. Jest już duża i nie możemy jej okłamywać — mówi Peter Palmer. I dodaje: — Najgorzej jest, kiedy dostaje bolesne zastrzyki w kolana. Trzeba ją wtedy mocniej przytrzymać, a ona krzyczy: „Tatusiu pomóż mi”. To mi naprawdę łamie serce.  

TO CIĘ MOŻE ZAINTERESOWAĆ:

Źródło: dailymail.co.uk/ dailyrecord.co.uk
---------------------------------------
zdrowie.radiozet.pl/ mk