"Wyleczyłam atopowe zapalenie skóry". 5 popularnych mitów o AZS

15.05.2020
Aktualizacja: 15.05.2020 18:19
Atopowe zapalenie skóry (AZS): jak przebiega?
fot. Shutterstock

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przygotowało poruszającą wystawę „Zrozumieć AZS”, której głównym celem jest obalenie mitów o atopowym zapaleniu skóry. Hubert Godziątkowski, prezes PTCA w rozmowie z Radiem Zet opowiedział, czym jest AZS dla osób dorosłych.

  • Dorośli pacjenci chorzy na AZS bardzo często spotykają się  z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa. Wiele osób jest w błędzie, myśląc, że atopowym zapaleniem skóry można się zarazić.
  • AZS wiąże się z ogromnym bólem fizycznym, ale i psychicznym. Z badań wynika, że ok. 50%  pacjentów chorych na AZS doświadcza stanów lękowych lub depresyjnych. Jednak niewielu z nich leczy się u psychologa czy psychiatry.
  • Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wystartowało z ogólnopolską kampanią "Zrozumieć AZS", która ma pomóc obalić mity na temat atopii skórnej.

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to ogólnoustrojowa choroba zapalna, która ma znaczący wpływ na stan fizyczny i psychiczny osoby chorej. Przewlekły, nawrotowy przebieg choroby i towarzyszący jej nasilony, trudny do opanowania, uporczywy świąd oraz związane z nim zaburzenia snu znacząco obniżają jakość życia pacjentów, a także ich rodzin, prowadzą do przewlekłego zmęczenia, obniżenia samooceny oraz absencji chorobowej. Aż 47% pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego doznaje uczucia frustracji a 39% czuje zawstydzenie ze względu na swój wygląd.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych zaprosiło dorosłych pacjentów z AZS do pokazaniu się w kampanii. W ten sposób powstała wystawa „Zrozumieć AZS”. „To są dla mnie bohaterzy” – podkreśla prezes PTCA, Hubert Godziątkowski.

„Wybór miejsca nie był przypadkowy – to jest stara, opuszczona fabryka FSO na Żeraniu ze starymi, charakterystycznymi, odrapanymi ścianami. Było to pomysł fotografika Jacka Poręby, który dokładnie to przemyślał – te ściany skojarzyły się jemu z atopową skórą, która jest łuszcząca, sucha, w zaostrzeniu choroby wygląda po prostu źle. Poza tym, że pacjenci cierpią fizycznie, dodatkowo są dość surowo oceniani przez społeczeństwo. Wystawa docelowo będzie zaprezentowana w plenerze, gdy skończy się pandemia” – opowiedział prezes PTCA.

Kampania „Zrozumieć AZS” to bodziec do obalania mitów na temat tej choroby. W naszym społeczeństwie krąży ich bardzo dużo. „Wystawa, o której rozmawiamy, jest elementem całej kampanii „Zrozumieć AZS”. Dzięki niej chcemy dotrzeć do społeczeństwa z wiedzą o tym, czym jest atopowe zapalenie skóry. Chcemy też pokazać, z jakimi problemami zmagają się dorośli pacjenci. Zależy nam na obaleniu mitów, funkcjonujących w przestrzeni publicznej” – podkreśla Hubert Godziątkowski.

Atopowe zapalenie skóry: najczęstsze mity o chorobie

Mit 1 – AZS to choroba wieku dziecięcego

Jednym z takich mitów jest to, że atopowe zapalenie skóry jest chorobą wieku dziecięcego. To jest oczywiście nieprawda – na AZS chorują także dorośli. Dlatego bohaterami kampanii „Zrozumieć AZS” są osoby dorosłe – podkreśla prezes Hubert Godziątkowski. Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów AZS częściej występuje u kobiet od 30 roku życia i mężczyzn po 65 roku życia.

Mit 2 – AZS to rodzaj wysypki, alergii

Kolejny mit to twierdzenie, że AZS jest alergią, wysypką. „Nic bardziej mylnego. To choroba nieuleczalna, przewlekła i nawrotowa. Dorośli pacjenci zmagają się z takimi problemami, jak wykluczenie, wstyd, problemy w kontaktach z otoczeniem. Te osoby mają problemy z funkcjonowaniem w środowisku zawodowym i też z samym znalezieniem pracy” – opowiada prezes PTCA. Warto zapamiętać, że AZS to uporczywy, trudny do opanowania świąd, widoczne na skórze nawracające zmiany zapalne i nieestetyczne sączące się rany, stygmatyzacja i wykluczenie.

Mit 3 – AZS to tylko choroba skóry, nie dotyczy innych sfer

Kolejna rzecz, o której się nie mówi to występowanie innych chorób współistniejących z AZS. Wśród chorób towarzyszących AZS coraz częściej obserwuje się zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, czy szereg innych chorób immunologicznych takich jak SM, Hashimoto, łysienie plackowate czy reumatoidalne zapalenie stawów, astma oskrzelowa, alergiczny nieżyt nosa, zapalenie spojówek.

Mit 4 – AZS można wyleczyć u dermatologa

Atopowe zapalenie skóry jest przede wszystkim choroba nieuleczalną, nie ma na nią magicznej tabletki, która wyleczy. Co więcej, AZS leczy się nie tylko u dermatologa. Specjaliści PTCA podkreślają, że to za mało. Ta choroba wymaga leczenia holistycznego – oznacza to, że potrzebna jest pomoc dermatologa, ale też dietetyka, psychologa i zmiany nawyków rodziny, dotyczących diety, spędzania czasu wolnego, radzenia sobie z emocjami.

– Specyfika AZS i wieloaspektowość tej choroby wymaga od nas lekarzy nowego, kompleksowego podejścia zarówno do jej leczenia, jak i do samego pacjenta – podkreślają autorzy najnowszych rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych dotyczących atopowego zapalenia skóry, eksperci z Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej.

Mit 5 – AZS to tylko problem ciała, na pewno nie duszy

Skóra chorego jest bardzo wrażliwa na stres, szybkie tempo życia, hałas, zanieczyszczenia środowiska. Atopicy muszą nauczyć się higieny życia, czyli radzenia sobie z emocjami, dbania o dietę i łapania życiowej równowagi. Muszą dokładnie znać swoje ciało, ale też duszę.

– Często spotykam się z postawami, szczególnie rodziców dzieci chorych na AZS – muszę iść do psychologa, żeby syn przestał się tak drapać – to nie o to w tym chodzi. W naszym stowarzyszeniu mówi się, że najgorszą rzecz, którą można powiedzieć atopikowi to – nie drap się – przestrzega prezes PTCA. W tej chorobie potrzebna jest pomoc psychologa z różnych innych powodów, zupełnie codziennych. Każdy musi się nauczyć się żyć w trochę innej rzeczywistości.

– Ja sam kilkakrotnie, jako tata syna chorego na AZS, korzystałem z pomocy psychologa. To nie chodzi od razu o jakąś poważną terapię, a o poradę w kwestiach życia codziennego.  Sięgnąłem po pomoc np. kiedy zmarła moja teściowa, babcia mojego syna, z którą był bardzo związany. Zastanawiałam się, w jaki sposób zakomunikować to 5-latkowi. Miałem kilka pomysłów w głowie, ale w końcu zadzwoniłem do psycholożki, która pracuje w naszym stowarzyszeniu. Poprosiłem o radę. Okazało się, że to, co ja wymyśliłem sobie w głowie, to są rzeczy, których absolutnie nie wolno robić ani mówić. Po niewinnej opowiastce o babci moje dziecko mogłoby się załamać. Psycholożka mi dokładnie wytłumaczyła, jak przeprowadzić taką trudną rozmowę – dodaje.

Co w takim razie należy mówić dziecku z atopowym zapaleniem skóry? – Lepiej nie mówić, tylko robić. U dzieci jest to o tyle łatwiejsze, że trzeba dostarczyć innych bodźców. W ciągu dnia trzeba się bawić, non stop, muszą być zajęte. Muszą być inne bodźce, żeby o tym świądzie zapominały. Pod wieczór musi być wyciszenie. Są specjalne metody terapeutyczne, które przynoszą ulgę, np. mokre opatrunki – odpowiada.

Na stronie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (www.ptca.pl) można znaleźć bardzo dużo informacji na temat choroby i wsparcie. Dyżuruje tam lekarz, psychoterapeutka, psycholożka, odbywają się video-czaty ze specjalistami, funkcjonuje też infolinia.