Zamknij

Plan dla Chorób Rzadkich rozpisany: najważniejsze założenia

01.03.2021 14:57
Zbyszek Kaczmarek/REPORTER/East News
fot. Zbyszek Kaczmarek/REPORTER/East News

Plan dla Chorób Rzadkich to propozycja Ministerstwa Zdrowia na lata 2021-2023. Będzie realizowany równolegle w sześciu obszarach: tworzenie ośrodków eksperckich, diagnostyka chorób rzadkich, innowacyjne terapie w chorobach rzadkich, rejestr chorób rzadkich, paszport dla pacjentów z chorobami rzadkimi oraz edukacja w dziedzinie chorób rzadkich.

Plan dla Chorób Rzadkich został rozpisany na lata 2021-2023. "Staraliśmy się, żeby ta oferta była bardzo konkretna" - zapewnił minister zdrowia Adam Niedzielski na konferencji zorganizowanej 1 marca 2021 roku.

Plan dla Chorób Rzadkich - ośrodki eksperckie

Plan dla Chorób Rzadkich został podzielony na sześć obszarów. Pierwszy z nich to tworzenie ośrodków eksperckich. "Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie" - wyjaśnił minister zdrowia.

Plan Chorób Rzadkich - diagnostyka chorób rzadkich

Drugi obszar dotyczy diagnostyki. "Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań" - powiedział minister zdrowia.

Plan dla Chorób Rzadkich - nowe terapie

Trzecie zagadnienie to kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich. "W przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane" - poinformował Adam Niedzielski.

Plan dla Chorób Rzadkich - rejestr chorób rzadkich

Kolejny obszar to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich.

Plan dla Chorób Rzadkich - paszport dla pacjenta

- Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia - wyjaśnił minister zdrowia.

Plan dla Chorób Rzadkich - edukacja

Zdaniem ministra zdrowia wiedza o chorobach rzadkich w społeczeństwie jest bardzo niska. "Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich" - przekazał Adam Niedzielski.

- Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową - powiedział minister zdrowia.

Źródło: PAP