Ukrywa się przed słońcem, bo promienie niszczą jej skórę

23.11.2018 16:25

Kobieta jest zmuszona ukrywać się we własnym domu z powodu bardzo rzadkiej choroby. Uczulenie na promieniowanie UV sprawia, że Fatima Perez musi za wszelką cenę unikać słońca. Jej skóra jest poparzona i usiana nowotworami skóry, w ciągu całego życia kobieta usunęła już setki złośliwych zmian! Na tę rzadką, choć niezwykle ciężką chorobę zmarł również brat kobiety.

Kobieta choruje na skórę pergaminową fot. dailymail.co.uk/ Barcroft Productions

54-letnia Fatima Perez cierpi na chorobę zwaną skórą pergaminową (Xeroderma Pigmentosum). Musi spędzać całe dnie w ukryciu i unikać słońca, ponieważ jej skóra jest niezwykle wrażliwa na promienie UV.

Choroba sprawiła, że kobieta już w wieku 20 lat pozbawiona była włosów, straciła również wzrok. Żyje w ciągłym strachu, bo obawia się, że słońce może ją pewnego dnia zabić.

Fatima Perez ma podstawy do niepokoju. Jej brat zmarł z powodu tej samej choroby. Kobieta stara się jednak utrzymać we względnie dobrym stanie – wciąż nakłada duże ilości kremów z wysokimi filtrami UV. Kremy nakłada nawet wtedy, gdy znajduje się w swoim domu i wcale nie wychodzi na zewnątrz. Kobiecie szkodzi bowiem jakikolwiek, nawet najmniejszy kontakt z promieniowaniem UV.

Tajemnicza choroba

Kobieta urodziła się i wychowała na Dominikanie, gdzie narażona była na życie w głębokim słońcu przez ponad 23 lata. Jej stan był dla rodziny zagadką.

– Pierwszymi objawami, jakie odczuwałam, było swędzenie i pieczenie. W tym momencie skóra nawet nie chciała już na mnie wyrastać – twierdzi Fatima Perez.

Lekarze co prawda powiedzieli rodzicom kobiety, że cierpi ona na skórę pergaminową (Xeroderma Pigmentosum), ale nigdy nie tłumaczyli, że powinna unikać słońca.

Gdy brat Fatimy Perz zmarł z powodu tej samej choroby, kobieta poczuła, że jest zupełnie nierozumiana we własnym kraju i nie otrzymuje odpowiedniej pomocy. Wtedy zdecydowała się wyemigrować do USA.

– Dwadzieścia trzy lata na Dominikanie i jedenaście w USA, dopóki nie dowiedziałem się, na czym polega mój stan. Właśnie wtedy w końcu zaczęłam unikać słońca – komentuje kobieta.

6512304-6417727-image-a-17_1542886312629
Źródło: dailymail.co.uk/ Barcroft Productions

Chora kobieta bardzo rzadko opuszcza dom. Zamontowała przyciemniane szyby, opuszcza rolety, a jej ciało pokrywa ochronny strój, który waży ponad 2 kilogramy. Kaptur pokrywa niemal cała twarz kobiety, nosi ona również ciemne okulary przeciwsłoneczne i grubą czapkę z daszkiem.

Fatima Perez doświadcza raka skóry przez całe życie. Z jej ciała usunięto do tej pory setki nowotworów. – Moje stopy, moje uda, moje nogi. Tylko z jednej nogi usunęłam dziewięć nowotworów skóry – mówi Pani Perez.

Kobieta nosi ze sobą wszędzie światłomierz, by mierzyć, ile UV jest w każdym źródle światła, i móc określić, że dane miejsce jest dla niej bezpieczne. Stan kobiety został określony przez lekarzy jako „jeden na milion”.

6512826-6417727-image-m-15_1542886213365
Źródło: dailymail.co.uk/ Barcroft Productions

Słońce, które zabija

Skóra pergaminowa to wrodzona choroba, która powoduje ekstremalną wrażliwość na promieniowanie UV. Choroba wywoływana jest przez mutację genetyczną, a w jej przebiegu nie występują procesy naprawcze uszkodzonego przez promieniowanie UV DNA komórek skóry. Bez tego mechanizmu naprawczego skóra pozostaje podatna na uszkodzenia spowodowane promieniowaniem, co może prowadzić do powstania łagodnych i złośliwych nowotworów skóry.

Chorzy zmuszeni są do ciągłego zakrywania ciała i unikania słońca. Muszą nosić nieprzepuszczalną odzież, czapki, rękawiczki i okulary przeciwsłoneczne, a także chronić się pod parasolem.

Choroba jest nieuleczalna. Leczenie nastawione jest na łagodzenie objawów, a także usuwanie złośliwych zmian skóry.

Źródło: dailymail.co.uk

________
zdrowie.radiozet.pl/nk

Oceń