Ukrywa się przed słońcem, bo promienie niszczą jej skórę

23.11.2018
Aktualizacja: 30.11.2019 08:04
Kobieta choruje na skórę pergaminową
fot. dailymail.co.uk/ Barcroft Productions

Kobieta jest zmuszona ukrywać się we własnym domu z powodu bardzo rzadkiej choroby. Uczulenie na promieniowanie UV sprawia, że Fatima Perez musi za wszelką cenę unikać słońca. Jej skóra jest poparzona i usiana nowotworami skóry, w ciągu całego życia kobieta usunęła już setki złośliwych zmian! Na tę rzadką, choć niezwykle ciężką chorobę zmarł również brat kobiety.

54-letnia Fatima Perez cierpi na chorobę zwaną skórą pergaminową (Xeroderma Pigmentosum). Musi spędzać całe dnie w ukryciu i unikać słońca, ponieważ jej skóra jest niezwykle wrażliwa na promienie UV.

Choroba sprawiła, że kobieta już w wieku 20 lat pozbawiona była włosów, straciła również wzrok. Żyje w ciągłym strachu, bo obawia się, że słońce może ją pewnego dnia zabić.

Fatima Perez ma podstawy do niepokoju. Jej brat zmarł z powodu tej samej choroby. Kobieta stara się jednak utrzymać we względnie dobrym stanie – wciąż nakłada duże ilości kremów z wysokimi filtrami UV. Kremy nakłada nawet wtedy, gdy znajduje się w swoim domu i wcale nie wychodzi na zewnątrz. Kobiecie szkodzi bowiem jakikolwiek, nawet najmniejszy kontakt z promieniowaniem UV.

Tajemnicza choroba

Kobieta urodziła się i wychowała na Dominikanie, gdzie narażona była na życie w głębokim słońcu przez ponad 23 lata. Jej stan był dla rodziny zagadką.

– Pierwszymi objawami, jakie odczuwałam, było swędzenie i pieczenie. W tym momencie skóra nawet nie chciała już na mnie wyrastać – twierdzi Fatima Perez.

Lekarze co prawda powiedzieli rodzicom kobiety, że cierpi ona na skórę pergaminową (Xeroderma Pigmentosum), ale nigdy nie tłumaczyli, że powinna unikać słońca.

Gdy brat Fatimy Perz zmarł z powodu tej samej choroby, kobieta poczuła, że jest zupełnie nierozumiana we własnym kraju i nie otrzymuje odpowiedniej pomocy. Wtedy zdecydowała się wyemigrować do USA.

– Dwadzieścia trzy lata na Dominikanie i jedenaście w USA, dopóki nie dowiedziałem się, na czym polega mój stan. Właśnie wtedy w końcu zaczęłam unikać słońca – komentuje kobieta.

Chora kobieta bardzo rzadko opuszcza dom. Zamontowała przyciemniane szyby, opuszcza rolety, a jej ciało pokrywa ochronny strój, który waży ponad 2 kilogramy. Kaptur pokrywa niemal cała twarz kobiety, nosi ona również ciemne okulary przeciwsłoneczne i grubą czapkę z daszkiem.

Fatima Perez doświadcza raka skóry przez całe życie. Z jej ciała usunięto do tej pory setki nowotworów. – Moje stopy, moje uda, moje nogi. Tylko z jednej nogi usunęłam dziewięć nowotworów skóry – mówi Pani Perez.

Kobieta nosi ze sobą wszędzie światłomierz, by mierzyć, ile UV jest w każdym źródle światła, i móc określić, że dane miejsce jest dla niej bezpieczne. Stan kobiety został określony przez lekarzy jako „jeden na milion”.

Słońce, które zabija

Skóra pergaminowa to wrodzona choroba, która powoduje ekstremalną wrażliwość na promieniowanie UV. Choroba wywoływana jest przez mutację genetyczną, a w jej przebiegu nie występują procesy naprawcze uszkodzonego przez promieniowanie UV DNA komórek skóry. Bez tego mechanizmu naprawczego skóra pozostaje podatna na uszkodzenia spowodowane promieniowaniem, co może prowadzić do powstania łagodnych i złośliwych nowotworów skóry.

Chorzy zmuszeni są do ciągłego zakrywania ciała i unikania słońca. Muszą nosić nieprzepuszczalną odzież, czapki, rękawiczki i okulary przeciwsłoneczne, a także chronić się pod parasolem.

Choroba jest nieuleczalna. Leczenie nastawione jest na łagodzenie objawów, a także usuwanie złośliwych zmian skóry.

Zobacz także

Źródło: dailymail.co.uk