O małym Franku mówi cały świat: co mu właściwie dolega?

10.10.2017 13:37

Na moment został kapitanem naszej reprezentacji i wyprowadził na murawę samego Roberta Lewandowskiego. O 7-letnim Franku Trzęsowskim, cierpiącym na rzadką chorobę genetyczną, wspomniała nawet stacja BBC - takich dzieci jak on jest na całym świecie zaledwie 60. Na czym polega wyjątkowe schorzenie, z którym tak trudno walczyć?

O małym Franku mówi cały świat: co mu właściwie dolega?

fot. facebook.com/Mój Syn Franek Na zdj. Robert Lewandowski z Frankiem Trzęsowskim z Sulisławic

Rzadka diagnoza: rdzeniowo-przeponowy zanik mięśni typu SMARD-1

Urodził się zupełnie zdrowy. Powikłania nastąpiły dopiero w 10. tygodniu jego życia. Lekarze rozkładali ręce i zupełnie nie wiedzieli, skąd się biorą dziwne dolegliwości u chłopca z kaliskich Sulisławic. O tym, że Franek cierpi na rdzeniowo-przeponowy zanik mięśni typu SMARD-1, jego rodzice dowiedzieli się dopiero od lekarki, która miała okazję spotkać się z podobnym przypadkiem na swojej drodze zawodowej.

Takie przypadki nie zdarzają się często. Na całym świecie z przeponową odmianą rdzeniowego zaniku mięśni typu SMARD-1 zmaga się zaledwie 60 dzieci. Ich rokowania nie są optymistyczne. Do tej pory nie udało się opracować żadnej skutecznej metody radzenia się z tą postacią choroby (typu SMARD-1), mimo że na standardową postać rdzeniowego zaniku mięśni zarejestrowano już pierwszy na świecie lek. Zwykle mali pacjenci, u których pojawia się ta rzadka przypadłość nie dożywają nawet 1. roku życia. Franek jest szczęściarzem i prawdziwym rekordzistą (prawie jak jego idol Robert Lewandowski) - 15 października będzie świętował swoje 7. urodziny. Na podobną chorobę w Polsce cierpi jeszcze zaledwie jeden chłopiec - trzyletni Krzysztof.

Niezwykły przypadek Franka Trzęsowskiego

Mały, rezolutny chłopiec na wózku, z pozoru niewiele różni się od innych niepełnosprawnych dzieci, które muszą poruszać się na wózkach. Jego szeroki, "szczerbaty" uśmiech (z powodu ubytku przednich mleczaków) rozbroił nie tylko cały Stadion Narodowy i kibiców śledzących ostatni mecz z Czarnogórą, ale jak się okazuje - na jego urok nie pozostali obojętni zagraniczni widzowie przypatrujący się historycznym wyczynom naszych piłkarzy. O Franku wspomniała nawet stacja BBC.

Choroba, która prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej, sprawiła, że chłopiec został całkowicie unieruchomiony i na co dzień musi poruszać się za pomocą specjalnego wózka. Franek nie może też samodzielnie oddychać, dlatego korzysta z respiratora.

Na szczęście, jako jeden z nielicznych pacjentów cierpiących na rdzeniowo-przeponowy zanik mięśni typu SMARD-1, jest w stanie przyjmować posiłki. W odróżnieniu od innych chorych na tę przypadłość przełykanie i gryzienie pokarmów nie sprawia mu takich trudności, żeby trzeba było wprowadzać jedzenie bezpośrednio do jego żołądka. W jego przypadku niezbędna jest jednak codzienna rehabilitacja (której poddawany jest dwa razy na dobę) oraz specjalne ćwiczenia neurologopedyczne.

Spotkanie z idolem - Robertem Lewandowskim, miało być dla Franka prezentem z okazji jego zbliżających się siódmych urodzin. 

Kapitan reprezentacji Polski tłumaczył dziennikarzom, że:

"

Franek to mój kolega. To ja wyszedłem z tą inicjatywą. Jego wielkim marzeniem było wyjść ze mną na boisko.

Pierwszy raz spotkaliśmy się hotelu i potem zaprosiłem go na trening, żeby spróbował, czy da radę wyjechać i ewentualnie aby mu pomóc w tym. "

Na piękny gest piłkarza nie pozostali obojętni rodzice chorego Franka, którzy złożyli idolowi syna serdeczne podziękowania za to, co zrobił:

"

Robercie, kolego mojego syna. Pewnie nie zdajesz sobie sprawy, że tym jednym gestem podarowałeś mojemu dziecku siłę i adrenalinę na kolejne długie miesiące. Francio widzi w Tobie wielkiego przyjaciela. Okrzepł, nabrał werwy i energii. Jest dumny z siebie, że Cię wczoraj nie zawiódł. "

Przeczytaj: Lewandowski spełnił marzenie niepełnosprawnego Franka. To zdjęcie mówi więcej niż tysiąc słów!

Zrzut ekranu 2017-10-10 o 13.21.05

Więcej o Franku, jego skomplikowanej przypadłości i tym, w jaki sposób można pomóc mu w chorobie, możecie dowiedzieć się na stronie www.mojsynfranek.pl

_____

zdrowie.radiozet.pl/π